02.08.2010, 07:45
Hi Steffi,
vorsicht mit Nuckel etc. Wenn die Kanüle voll geblockt ist kann er NICHT schlucken weil da ja der ballon von der Kanüle im Weg ist. Soweit ich weiß muß dazu die Kanüle entblockt sein, da ansonsten die Speiseröhre wohl zu sehr eingeengt wird bei voller Blockung. Also hier lieber erstmal Rücksprache mit Ärzten und Therapeuten.
Auch ich verstehe das mit der Pumpe nicht. Vorsichtshalber mal einsetzen oder die Kohle noch absahnen ??? Logik kann ich darin keine entdecken, sofern tatsächlich keine Spastik vorhanden ist. Der OP ist groß und nicht ohne Risiko, da 1. eine Bauchtasche gefertigt werden muß die die riesige (vermute ihr sollt die billige große Version bekommen und nicht die teure kleine ?) und 2. ein Schlauch ins Rückenmarkt gelegt und befestigt werden muß. Und das alles mal so zur Sicherheit ??? Nein, da würde ich mal ein SEHR ernstes Gespräch mit den Ärzten suchen und den Sinn der Aktion erfragen (Nutzen-Risiko-Abwägung).
Wenn die Atmung stabil ist, würde ich auch bezügl. dem Tracheostoma drängen, zumindest erstmal auf eine Sprach-/Esskanüle umsteigen (meist machen sie dann lieber ganz raus, weil diese Kanülen recht teuer sind
). Je früher das störende Teil aus dem Hals kommt, desto eher kann er sprechen und schlucken lernen.
Du sagst er drückt auf Aufforderung die Hand. Versuch mal mit ihm eine Ja/Nein Kommunikation aufzubauen - zB 1 x drücken JA, 2 x drücken NEIN - oder versuch ob es zB mit blinzeln von den Augen klappt (ist dann auch für jeden sichtbar - manche wollen näml leider nix sehen/spüren).
Nach Deinen Erzählungen glaub ich nicht daß er noch im Wachkoma ist, wie Michaela schon sagte eher auf dem Weg nach draußen. Du fragst was/wo er ist - naja - durch den Sauerstoffmangel hat er mit Sicherheit einen schweren Hirnschaden erlitten, das bedeutet daß da viel weg oder verschüttet ist. Es wird nicht einfach bling machen und der kleiner Kerl von vorher ist zurück - dazu bedarf es viel Geduld, Wille und Übungen. Lernen kann er theoretisch wieder alles; denn wir nutzen eh nur ca. 10% unseres Gehirn, der Rest ist "Füllstoff" und kann genutzt werden. Dort jedoch ist nichts "vorprogrammiert", das bedeutet er muß es dem Hirn erstmal beibringen was er von ihm möchte - somit doppeltes lernen und dreifaches üben. Wichtig ist daß IHR an ihn glaubt und ihn immer und immer wieder motiviert, lobt, bestätigt - egal wie winzig die ersten Fortschritte sein mögen - nur durch positive Bestätigung und erkennen daß es bemerkt wird entsteht die Motivation durchzuhalten und sich aufs extremste anzustrengen.
Fang mit Ja/Nein an und frag ihn was es möchte - zB Pumpe ja/nein, Kanüle noch nötig ja/nein, essen versuchen ja/nein, was will er lutschen - frag ihn nach Dingen die er mochte (sobald er schlucken darf) und die "zerfließen" zB Cola-Lolly lutschen ja/nein etc (beim essen erstmal aufpassen daß Du die Sachen festhalten kannst oder in ein Säckchen packen. Laß Dir hierzu (nach Erlaubnis zum Beginn) erstmal Tipps von der Logo geben.
Auf jeden Fall wünsch ich viele viele Fortschritte und laßt Euch nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Bettina
vorsicht mit Nuckel etc. Wenn die Kanüle voll geblockt ist kann er NICHT schlucken weil da ja der ballon von der Kanüle im Weg ist. Soweit ich weiß muß dazu die Kanüle entblockt sein, da ansonsten die Speiseröhre wohl zu sehr eingeengt wird bei voller Blockung. Also hier lieber erstmal Rücksprache mit Ärzten und Therapeuten.
Auch ich verstehe das mit der Pumpe nicht. Vorsichtshalber mal einsetzen oder die Kohle noch absahnen ??? Logik kann ich darin keine entdecken, sofern tatsächlich keine Spastik vorhanden ist. Der OP ist groß und nicht ohne Risiko, da 1. eine Bauchtasche gefertigt werden muß die die riesige (vermute ihr sollt die billige große Version bekommen und nicht die teure kleine ?) und 2. ein Schlauch ins Rückenmarkt gelegt und befestigt werden muß. Und das alles mal so zur Sicherheit ??? Nein, da würde ich mal ein SEHR ernstes Gespräch mit den Ärzten suchen und den Sinn der Aktion erfragen (Nutzen-Risiko-Abwägung).
Wenn die Atmung stabil ist, würde ich auch bezügl. dem Tracheostoma drängen, zumindest erstmal auf eine Sprach-/Esskanüle umsteigen (meist machen sie dann lieber ganz raus, weil diese Kanülen recht teuer sind
). Je früher das störende Teil aus dem Hals kommt, desto eher kann er sprechen und schlucken lernen.Du sagst er drückt auf Aufforderung die Hand. Versuch mal mit ihm eine Ja/Nein Kommunikation aufzubauen - zB 1 x drücken JA, 2 x drücken NEIN - oder versuch ob es zB mit blinzeln von den Augen klappt (ist dann auch für jeden sichtbar - manche wollen näml leider nix sehen/spüren).
Nach Deinen Erzählungen glaub ich nicht daß er noch im Wachkoma ist, wie Michaela schon sagte eher auf dem Weg nach draußen. Du fragst was/wo er ist - naja - durch den Sauerstoffmangel hat er mit Sicherheit einen schweren Hirnschaden erlitten, das bedeutet daß da viel weg oder verschüttet ist. Es wird nicht einfach bling machen und der kleiner Kerl von vorher ist zurück - dazu bedarf es viel Geduld, Wille und Übungen. Lernen kann er theoretisch wieder alles; denn wir nutzen eh nur ca. 10% unseres Gehirn, der Rest ist "Füllstoff" und kann genutzt werden. Dort jedoch ist nichts "vorprogrammiert", das bedeutet er muß es dem Hirn erstmal beibringen was er von ihm möchte - somit doppeltes lernen und dreifaches üben. Wichtig ist daß IHR an ihn glaubt und ihn immer und immer wieder motiviert, lobt, bestätigt - egal wie winzig die ersten Fortschritte sein mögen - nur durch positive Bestätigung und erkennen daß es bemerkt wird entsteht die Motivation durchzuhalten und sich aufs extremste anzustrengen.
Fang mit Ja/Nein an und frag ihn was es möchte - zB Pumpe ja/nein, Kanüle noch nötig ja/nein, essen versuchen ja/nein, was will er lutschen - frag ihn nach Dingen die er mochte (sobald er schlucken darf) und die "zerfließen" zB Cola-Lolly lutschen ja/nein etc (beim essen erstmal aufpassen daß Du die Sachen festhalten kannst oder in ein Säckchen packen. Laß Dir hierzu (nach Erlaubnis zum Beginn) erstmal Tipps von der Logo geben.
Auf jeden Fall wünsch ich viele viele Fortschritte und laßt Euch nicht unterkriegen
.Liebe Grüße
Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
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