Wachkoma?

[Kleeblatt]

Hallo Ingo,

Sorry das ich jetzt erst schreibe, aber villeicht hast du auch die erfahrung gemacht, das alle ertmal berg auf, wider berg ab und so weiter geht und das , das dann echt an den nerven zerrt...eigntlich hat man dan keine lust irgentwas im internet zu lesen un d doch, mit der zeit macht man es trotzdem.
ja, du hattest recht. anja hat die peg unter örtlicher betäubung bekomme. der arzt meinte zu mir unter vollnarkose, ein tag vorher habe ich mit einer krankenschwester geredet und die sagte mir, das es unter örtlicher betäubung gemacht wird...
anjas pegdie sie vorletzten freitag bekommen hat, hat sich entzündet und sie soll nächste woche das teil in den dünndarm bekommen. heute hatten wir rosali (unsere katze) mit ins krankenhaus genommen. anja war auch sehr aufmerksam und hat rosalie beobachtet.
Auf aufforderungen reagiert sie nur ab und zu. sie hat sehr oft fieber. am liebsten mag sie es wenn man sie in einen stuhl setzt. da ist sie echt entspannt und sie scheint zufrieden zu sein. liegen mag sie nicht so gerne.
wenn alles klappt kommt sie nächste woche zur frühreha nach hamburg in die schönklinik.
hat jemand erfahrung mit dieser klinik?
und oh ja, mein baby gehört auch zu mir ;-)

[ingod]

Hallo Vanessa,

das mit dem Fieber hatte Christine auch am Anfang immer wieder. Das wurde mit der Zeit besser.

Die Rehaklinik kenne ich nicht und kann deshalb nichts dazu sagen.

Meine Erfahrungen in den Frührehas sind nicht so gut.
Am Anfang dachte ich noch es ist alles gut und die machen das schon, musste aber sehr schnell feststellen dass die Pflege mangelhaft war und auch die Therapien immer unter Zeitdruck durchgeführt wurden.
Aus der ersten Rehaklinik hab ich sie nach 14 Tagen raus geholt, in der 2ten war zumindest die Pflege besser.

Wenn sie gerne sitzt solltet ihr euch schnellstmöglich um einen angepassten Rollstuhl kümmern und zusehen dass sie soviel wie möglich da drin sitzt.

Alles Gute weiterhin.

Grüsse
Ingo

[Gila]

Wenn ich eure Geschichten lese muss ich an meinen Mann und mich denken. Es wiederholt sich alles und es ist immer gleich schecht. Ärzte, Pflegepersonal, Therapeuten mit viel zu wenig Zeit für unsere Patienten. Am Anfang weiß man auch selbst noch nicht so viel und muss erst mal damit klar kommen was passiert ist. Als ich mich endlich mehr getraut habe wurde mein Mann auch in eine andere Reha- Klinik verlegt und da ging es ihm und mir besser. Diesen MRSA Keim hatte mein Mann auch 2mal und Lungenentzündung auch. 2mal sagte man mir er wird die Nacht nüicht überleben. Es war eine schreckliche Zeit!!! Bei meinem Mann wird es am 13. April 8Jahre ( Herzstillstand ) und ich pflege ihn auch daheim. etwas anderes kommt und kam für mich nie in Frage.
Auch wenn der Neurologe der Klinik ( Erstversorgung ) mir bereits nach 3 Wochen gesagt hat ich solle hier nicht immer "rumsitzen" und mich um einen Pflegeplatz kümmern und das vor meinem Mann. Ich habe ihn einfach rausgeschmissen Tja und da hat mir noch der Arzt unterstellt das ich mit der Situation überfordert wäre. Ich frage mich oft warum man einen Menschen reanimiert wenn er dann für die Gesellschaft als wertlos gilt????? Ich habe das auch mal zu einem Arzt gesagt.
Aber lasst euch nicht unterkriegen und handelt nach eurem Gefühl und vor allem lasst euch nicht alles gefallen!!!!
Wünsche euch ganz viel Durchhaltevermögen und Menschen die zu euch stehen und euch unterstützen in eurem Handeln.
Alles Liebe von Gila

[Irina]

Hallo!

Ich bin auch auf dieses Seite gestoßen und hoffe, dass ihr mir ein bisschen helfen könnt.
Vllt. berichte ich erst einmal, was überhaupt passiert ist.

Meine Mutter (49 Jahre) hatte am 14. Dez. 2012 einen Herzinfakt mit Herzstillstand. Mein Vater war sofort zur Stelle und hat reanimiert bis der Notarzt kam. Die Zeit kam uns wie eine Ewigkeit vor. Als der RTW endlich da war, haben diese nochmals 15-20 Min. gebraucht, bis sie bei meiner Mama wieder einen Herzschlag/Puls hatten. Da dachten wir erst einmal "puh, jetzt wirds wieder". Als wir dann 1 Std. später im Krankenhaus ankamen und auch schon ne Zeit gewartet haben,wurde uns gesagt, dass Sie schwer Herzkrank ist und Sie einen Stand gesetzt haben und dass sie durch die lange Reanimationszeit meine Mutter 24 Std. runter kühlen, damit eventuelle Schäden am Gehirn vermieden werden. Wir durften dann auch ins Zimmer und der Anblick war erstmal erschreckend, aber besser als so blau angelaufen. Um es etwas kürzer zu halten, war Sie ganze 3 Wochen auf der Intensivstation, sie kann ohne Geräte atmen, Sie haben ihr trotzdem eine Tracheotomi gesetzt, da sie nicht richtig schlucken kann und eine PEG Sonde. Die ersten 1-2 Wochen hatte Mama ihre Augen nie auf, keine Reaktionen nichts. Die Ärzte haben alles schwarz geredet und kaum Hoffnung gemacht. Sie hat dort auf nichts reagiert, aufs pieksen im Fuß nicht etc.. Dann kam Sie in eine neurologische Reha-Klinik! Sie hat dort Therapien und wird auch jeden Tag in den Rollstuhl gesetzt. Sie hat täglich die Augen offen und reagiert auf Berührungen und ich bin der Meinung, dass sie uns auch hören kann. Wir erzählen ihr jeden Tag was, lesen ihr was vor und ab und zu hört sie ihre Lieblingsmusik. Leider hat sie auch starke Spastiken entwickelt, was natürlich nicht so schön ist. Sie wollten ihr eine Schmerzpumpe legen, nur die Ärzte haben dies abgelehnt, da sie zu doll Angst haben, dass Sie dann nciht mehr wach wird, da der Stand noch nicht mit der Venenhaut überzogen ist. Naja kürzlich sagte uns dann der Therapeut, dass er das erste mal Kontakt mit meiner Mutter aufnehmen konnte und dass das auch eine andere Therapeutin bestätigte, dass hatte uns Hoffnung gemacht aber nur einen Tag später riefen uns die Ärzte an, dass wir uns nach einem Pflegeheim umsehen müssen. Was jetzt alles ziemlich blöd ist. Jetzt haben wir was für Phase F gefunden, weil wir auch wollen, dass sie weiterhin Therapien bekommt. Jetzt weiß ich nicht, wie das weiter gehen soll. Ist das normal, dass es so lange dauern kann und sind da noch Fortschritte möglich? Alos ich sehe schon, dass sich zu dem Zustand im Krankenhaus viel getan hat Vllt. hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht. Wir wollen sie gern wieder zurück haben. Wir knuddeln sie jeden Tag und hoffen auch, dass sie das alles mitbekommt.

Danke im Vorraus.

[ingod]

Hallo Irina,

das ist ja alles noch sehr frisch...... hoffen wir mal dass deine Mama noch ganz viele Fortschritte macht.
Das mit dem knuddeln usw... macht ihr schon ganz gut. Wichtig ist dass ihr viel mit ihr redet und viel Kontakt habt.
Eine Phase F-Einrichtung ist sicher eine gute Übergangslösung, langfristig sollte man aber die Versorgung zuhause planen.

Grüsse
Ingo

[Irina]

Hallo,

danke für das schnelle zurück schreiben. Ja uns wurde gesagt, dass sie zuhause nicht gepflegt werden kann, wg. der tracheotomie. Das ist auch alles sehr schwierig, wir wollen halt dass sie therapeien bekommt und wenn sie fortschritte macht, wieder so schnell wie möglich nach hause kommt. Also Mama bekommt so ja auch jeden Tag besuch. Papa ist immer da und viele freunde, bekannte, meine schwester und ich. Und wir sagen auch, dass das kein Dauerzustand sein soll. Nur wie man das von zuhause am besten macht. Ich meine, dass sie nicht mehr die alte wird, ist uns schon bewusst, aber wichtig ist doch, dass das leben weiterhin lebenswert ist und das sie sehen kann und noch viel machen kann. Hören kann sie auf jeden fall! aber einen richtig angucken weiß ich nicht. Wenn man sich direkt vor sie stellt, hat man manchmal das gefühl als wenn sie einen anschaut und sie guckt oft an die decke. hm wuerde gerne wissen, was sie da sieht.
Meine Mama ist ne Powerfrau und eine Kämpferin. Wir hoffen, dass sie sich zurück ins leben kämpft und es genießen kann.

[ingod]

Hallo Irina,

diese Sprüche mit dem nicht zuhause pflegen kann ich schon bald nicht mehr hören. Die meisten Ärzte leben da noch hinter dem Mond.
Richtig organisiert kann man auch Tracheotomierte Patienten gut Zuhause pflegen.
Und auch Therapien sind Zuhause oft mehr und intensiver möglich.

Ob ein Leben lebenswert ist liegt nicht am Zustand des Betroffenen sondern an seinem Umfeld.

Das Sehen ist oft stärker betroffen als das Hören, warum das so ist weiss ich nicht da müsste man mal einen Neurologen zu befragen.
Im laufe der Zeit kann sich da aber einiges bessern.

Grüsse
Ingo

[Glück1976]

Hallo Vanessa,

mein Vater liegt jetzt seit fast 7 Jahren im Wachkoma und wird auch daheim gepflegt...er hat auch eine Trachealkanüle. Es werden auch 24 Std Pflegedienste bei Tracheostomapatienten bezahlt, da es medizinisch indikativ ist, da der sich im Wachkoma befindene ja jederzeit ersticken könnte. Also es geht alles. Meine Mutter hat das Netzwerk von Ärzten und Therapeuten so toll aufgebaut und die kommen zu meinen Eltern nachhause.
Mein Vater wurde auch aus der Reha geschmissen, da die Ärzte es für Verschwendung hielten ihn länger dazubehalten....das Bett könnte ein anderer ja dringender benötigen.....ab dem Moment wo er daheim war hat er auch Fortschritte gemacht. Wachkoma Patienten bekommen mehr mit als wir denken! Ärzte erzählen viel....aber man darf die Hoffnung niemals aufgeben.

Kopf hoch.

LG

[Kleeblatt]

hallo ihr lieben,

ich möchte euch berichten was in der letzten zeit passiert ist.
anja ist im februar zur früh reha gekommen. dort haben wir immer wieder auf und ab s erlebt. doch seid ca 6 wochen macht anja kleine oder eher gesagt große fortschritte.
mittlerweile kann sie wieder essen, trinken. wir können ihr fragen stellen, bei nein schüttelt sie den kopf und schaut ganz böse und bei ja nickt sie. wenn wir anja auffordern etwas zu machen, wie zbs. öffne den mund, bewege deinen linken arm, bewege deine füsse , macht sie das alles.
das letzte mal als ich dort war hatten wir sehr viel spaß miteinander und haben viel gelacht.
außerdem habe ich festgestellt, das sie auch lesen kann.
das mit dem reden klappt noch nicht so gut, sie versucht es. sie sagt was, aber halt ohne ton.
nun endlich bin ich auch ihre betreuerin. ich hoffe das ich sie über weihnachten nach hause holen kann.

ich wünsche allen hier, viel kraft und Geduld. denn das brauch man echt im hohen maß!!!

[Kleeblatt]

soooo... war jetzt dir letzten zwei tage bei anja und ich bin echt begeistert!!! ich habe das spiel UNO mitgenommen ( das haben wir so oft miteinander gespielt). wir haben es drei mal gespielt und jedesmal hat sie gewonnen.ich habe ihr die karten so hin gehalten, das ich sie nicht sehen konnte und troz ihrer spastiken in den händen, konnte anja selber die karte auswählen und sie ziehen. außerdem hängt das abc auf dia4 in ihrem zimmer, das habe ich mir geschnappt und sie augefordert mir verschiedene buchstaben zu zeigen. das hat jedesmal geklappt. auch englisch (was sie sehr gerne geprochen hat) versteht sie. ich habe sie auf englisch aufgefordert mit ihrer linken hand ihre nase zu brühren, den mund zu öffnen, augen zu schließen und noch vieles mehr. sie hat alles gemacht.
kann mir jemand hier sagen was ich noch machen kann um sie weiter zu förder und fordern? sie kann immer noch nicht reden, mit dem trinken klappt es auch noch nicht so und bewegungen, wenn sie auf den bauch gedreht wird (rollstuhl geht nur mit dem lifter) bekommt sie mega angst.
wie kann ich ihr die angst nehmen und warum hat sie angst?
lg ich würde mich überantworten freuen!!!