Bruder seit dem 16.04.2010 im Wachkoma
#21
Hallo,

Ohhja er hat mich immer ausgelacht wenn ich mir wehgtan habe aber wie....Ohman ich tue mir immer weh das kann man sich garnicht anschauen und mit Türrahmen habe ich es auch besonders oder mit tisch-ecken Big Grin oh wie die mittel heißen weiss ich jetz garnicht ich weiss nur das er Beta-Blocker bekommt das andere weiss ich jetz garnicht hmmz
Liebe grüße steffi
http://wachkomapatient-kevin.de.tl
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#22
@ Steffi alles Gute für dich und deinen Bruder.

@ bettina , wusst
ich noch gar nicht das schlucken mit geblockter Kanüle eigentlich nicht geht. Das heisst ja im Umkehrschluss dass im Nasenrachenraum auch regelmässig mit abgesaugt werden muss. und das passiert momentan iin dem KH wo er jetzt ,wieder mit Lungenentzündung, liegt . leider nicht.
die scheinen da völlig überfordert zu sein. Gestern klebte sein fentanylpflaster mal eben auf der Ernährungspumpe.
ich bin momentan mit den Nerven ziemlich am ende.

lg Kathrinchen
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#23
Hi Katrinchen,

doch doch - schlucken von Speichel und so geht wohl schon. Es ist ja die Luftröhre geblockt, aber die Kids haben immer gesagt es sei ganz schwer und Essen ginge nicht, das würde hängen bleiben vom Gefühl. Ich denke die Speiseröhre wird wohl durch den "Kloß-im-Hals" (Blockung) total eingeengt werden.

Auf jeden Fall hies es in den Rehas immer - Schlucken erst bei entblockter Kanüle und Eßtraining ab Sprachkanüle oder wenn sie ganz draußen ist.

Fentany auf der Pumpe ist ja mega hilfreich Kotz - sowas würd ich knipsen und mich bei Chefarzt beschweren - evlt sogar schriftlich !

Wenn die so überfordert sind, warum laßt ihr nicht in ne geeignete Klinik verlegen ? Auf jeden Fall Fotos von solchen Fehlern machen und diese dokumentieren - kann ggf hilfreich sein bei einem Antrag auf Verlegung.

@Steffi - hatte Dir ne PN geschickt, weiß nicht ob Du sie schon gesichtet hastlächeln.

lg
Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
HP www.sedolin.de
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#24
Halllo Bettina melde mich per PN bei dir lg Kathrinchen
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#25
Hallo ihr lieben,

Ich wollte euch nur mal von den neusten neuigkeiten erzählen Big Grin....Also ich war gestern den ganzen tag bei dem kleinen er war den ganzen tag im Rollstuhl und hat es wirklich super vertragen also ich und meine mama draußen waren eine rauchen hat die Therapeuten oben eben auf den kleinen aufgepasst weil er essen bekamm als wir hochkamen grinste sie und an und meinte zu meiner Mama ihr Sohn hat gerade seine Beine bewegt Big Grin und das waren keine zuckungen sondern er hat sie selber bewegt Big Grin Hier mal ein Bild von gestern
[Bild: y76gj52u.jpg]

@Bettina hab deine PN gelesen.....Werd ich die tage mal tun wenn ich mal die ruhe finde Big Grin
Liebe grüße steffi
http://wachkomapatient-kevin.de.tl
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#26
Das ist ja eine Freude, wenn er beginnt zu bewegen!
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#27
Hi Steffi,

das klingt wirklich super. Warum nehmt ihr ihn nicht mit nach draußen, ist derzeit ja doch oft wirklich schönes Wetter - und auch nicht zu warm. Pulsoxi gibt es mit Akku, brauchen die nur ein Gerät anschleppen, sind kleine Kästchen so wie ein uralter Gamboy und kann man ggf mit Leukosilk am Rolli anklebenlächeln. Die Sondomaten haben ebenfalls Akku und im schlimmsten Fall hängt man sich das "Futter" wie ein Kettchen um den Hals, kann man aber auch hinten am Rolli festbinden und Sondomat in einen Rucksack ober ebenfalls festgeklebt. Ihm wird die frische Luft gewiß gut tun.

lg
Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
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#28
bei uns kehrt jetzt auch ein bisschen Ruhe ein. Mein schatz hat jetzt beta blocker bekommen. Er fängt an sich einzugewöhnen im Pflegeheim. Un dich komm auch n bisschen runter. Find jetzt erst mal zeit die letzten 4 Monate zu verarbeiten. Heut hat ich n richtig schönen tag total relaxed

moment sind ja schon fast 5 Monate vergangen seitdem.

Dir Steffi ;und deinem kleinen Bruder alles gute hoffe für euch das es weiter bergauf geht

lg kathrinchen
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#29
hallo wollt mich mal wieder melden. Meinem Schatz gehts jetzt sehr viel besser er war zwar noch mal zwei Wochen im KH aber diesmal in einem guten er hatte wieder ne aspirationspneumonie. Jetzt hat er ne andere Art von kanüle wo flüssigkeiten oderhalb des Cuffs auch ganz problemlos "abgesaugt" werden können. Ab nächset woche bekommt er Soja - Sondenkost da er auf die jetzige mit durchfall reagiert. ansonsten ist er sehr viel wacher und wenn er nicht gerade tief und fest schläft , kann er sehr gut mit den Augen kommunizieren. Gestern hat er mich richtig angestrahlt als ich mit ihm gekuschelt habe. das hat er vorher auc´h schon immer sehr genossen. Nächste woche fängt er auch an mit dem Rollstuhl mal sehn wie er es verkraftet. Ich freu mich wenn dann mit ihm auch mal raus in die Sonne kann. Er hat die sonne und den blauen himmel schon so lange nicht gesehn bin ganz gespannt wie er reagiert.

Er hatte inzwischen auch besuch von seinen Kollegen. Beide Seiten waren sehr aufgeregt. Mein Jojo hat sich unheimlich gefreut und ich mich auch für ihn, dass er nicht vergessen ist. Und das schöne ,die kollegen kommen auf jeden fall wieder.

wünsche euch ne gute zeit man liest sich wieder

lg an alle kathrinchen
Punsicher häng mal noch n foto dran von ihm (hab leider keine gescheite Kamera drum fehlt n bisschen was von der Stirn)
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#30
Hey ihr lieben!

Ich wollte mich mal bei euch melden weil ich es schon lange nicht mehr gemacht habe ist wirklich viel passiert deswegen war ich selten on.....Also wo fange ich mal an kevin macht ziemlich gute fortschritte er hat jetz die Baclofen pumpe und ist wirklich alles super verlaufen....Kevin schluckt jetz seit ein paar tagen immer bei der Sprachtherapie aber er macht es nicht regelmässig sondern nur ab und zu mal....Was mir und mama aufgefallen ist er hat garkeinen speichel mehr im mund man muss ihn kaum absaugen da haben wir uns gefragt er schluckt doch nicht weil er geblockt ist wo geht dann die spucke hin? die ärzte wissen es auch nicht....Genauso wie mit dem zucken keiner weiss was es ist er zuckt mit der schulter am meisten und mit den beinen hmmm alles komisch kevin regiert auch ca seit 4 tagen sehr dolle auf und wenn wir ihm was erzählen oder ich mit ihm kuschel usw regiert er mit ganz hohen herztönen....Er kommt jetz auch jeden tag in der rollstuhl gestern war er von morgens um 11 bis mittags um 4 im Rollstuhl es hat ihm wirklich gut gefallen.....Gestern wurde nochmal ein MRT gemacht die ergebnisse bekommen wir heute mittag.....Ich bin schon sehr gespannt im algemeinen meinen die ärzte auch kevin ist viel viel wacher geworden....wenn er sich erschreckt dann kommt er inzwischen mit seinen ganzen oberkörper hoch für einen moment...Muss man echt gucken das er uns nicht aus dem bett fällt....So das war es erstmal Big Grin
Liebe grüße steffi
http://wachkomapatient-kevin.de.tl
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