08.07.2008, 14:35
Hallo Patrick,
ich habe einen schwerstbehinderten Sohn nach einem Ertrinkungsunfall vor 7 Jahren. Ich lese hier immer wieder, dass in der Reha keine Fortschritte von den Patienten gem,acht werden. Bei uns war es genauso. Dario , mein Sohn , hat in der Reha auch Lioresal bekommen, was nichts bewirkt hat - kein Wunder,mein Kleiner hatte Schmerzen ohne Ende --- für mich als Laien sah das Becken schief aus, aber man wollte nicht röntgen. Etwa 2 Monate später konnte der dortige Krankengymnast nicht mehr mit Dario arbeiten, dann wurde endlich geröntgt ---- und die rechte Hüfte war luxiert, das Hüftband komplett abgerissen! Es folgte eine OP, die Gott sei Dank sehr gut verlaufen ist. Nach 8 Monaten Reha wurden wir dann ohne Lioresal entlassen. Seit etwa 2 Jahren bekommt Dario Botox injiziert, was sehr erfolgreich ist. Eine Zusamenwirkung von Botox und einer Backlofen-Pumpe soll noch besser sein. Ich werde mich diesbezüglich mal beraten lassen. Das Problem ist, dass Dario sehr dünn ist und keine Fettschicht hat, in der diese Pumpeimplantiert werden könnte. Die bisherigen Pumpen sind auch zu groß für ihn und einer Entfernung eines oder mehrerer Rippenbögen werde ich bestimmt nicht zustimmen. Wir können die Spastik noch ganz gut mit KG , vor allem nach Voijta lösen. Fortschritte und Reaktionen kamen auch erst zu Hause. Es ist natürlich ein gravierender Unterschied,ob man ein Kind oder einen Erwachsenen zu Hause pflegt, und ob das überhaupt möglich ist und von den Angehörigen geleistet werden kann.
Vielleicht habt ihr die Möglichkeit, euch mal über so eine Pumpe informieren zu können und ob das Ganze einen Sinn hat. Es soll viele Kliniken geben, die diese Pumpe einfach einsetzen, ohne vorher getestet zu haben, ob der Patient darauf anspricht. Dazu wird vorab das Mittel erst einmal injiziert ( wohl ähnlich wie eine Lumbalpunktion) , um zu testen, ob der Patient darauf anspricht. Hab jetzt gar nicht geschaut, aus welcher Region ihr kommt . In der Uniklinik Münster sind sie wohl spezialisiert darauf.
Man muss mich schon sehr überzeugen können, um so einen Eingriff zuzulassen --- wir werden sehen.....
Liebe Grüße
Bea
ich habe einen schwerstbehinderten Sohn nach einem Ertrinkungsunfall vor 7 Jahren. Ich lese hier immer wieder, dass in der Reha keine Fortschritte von den Patienten gem,acht werden. Bei uns war es genauso. Dario , mein Sohn , hat in der Reha auch Lioresal bekommen, was nichts bewirkt hat - kein Wunder,mein Kleiner hatte Schmerzen ohne Ende --- für mich als Laien sah das Becken schief aus, aber man wollte nicht röntgen. Etwa 2 Monate später konnte der dortige Krankengymnast nicht mehr mit Dario arbeiten, dann wurde endlich geröntgt ---- und die rechte Hüfte war luxiert, das Hüftband komplett abgerissen! Es folgte eine OP, die Gott sei Dank sehr gut verlaufen ist. Nach 8 Monaten Reha wurden wir dann ohne Lioresal entlassen. Seit etwa 2 Jahren bekommt Dario Botox injiziert, was sehr erfolgreich ist. Eine Zusamenwirkung von Botox und einer Backlofen-Pumpe soll noch besser sein. Ich werde mich diesbezüglich mal beraten lassen. Das Problem ist, dass Dario sehr dünn ist und keine Fettschicht hat, in der diese Pumpeimplantiert werden könnte. Die bisherigen Pumpen sind auch zu groß für ihn und einer Entfernung eines oder mehrerer Rippenbögen werde ich bestimmt nicht zustimmen. Wir können die Spastik noch ganz gut mit KG , vor allem nach Voijta lösen. Fortschritte und Reaktionen kamen auch erst zu Hause. Es ist natürlich ein gravierender Unterschied,ob man ein Kind oder einen Erwachsenen zu Hause pflegt, und ob das überhaupt möglich ist und von den Angehörigen geleistet werden kann.
Vielleicht habt ihr die Möglichkeit, euch mal über so eine Pumpe informieren zu können und ob das Ganze einen Sinn hat. Es soll viele Kliniken geben, die diese Pumpe einfach einsetzen, ohne vorher getestet zu haben, ob der Patient darauf anspricht. Dazu wird vorab das Mittel erst einmal injiziert ( wohl ähnlich wie eine Lumbalpunktion) , um zu testen, ob der Patient darauf anspricht. Hab jetzt gar nicht geschaut, aus welcher Region ihr kommt . In der Uniklinik Münster sind sie wohl spezialisiert darauf.
Man muss mich schon sehr überzeugen können, um so einen Eingriff zuzulassen --- wir werden sehen.....
Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!