29.06.2008, 09:03
Hallo Patrik,
wegen des geschwollenen Armes, hast Du den Pfleger fragen können, warum der Arm Wasser einlagert?
Ist kein positives Zeichen und lässt zumindest Rückschlüsse auf fehlende Mobilisation, Lagerung zu, wenn nicht mehr.
Die Spastik ist bei meinem Sohn auch extrem ausgepragt, nur wenn er schläft, ist sie weg. Scheint etwas mit der "Schaltung" im Hirn zu tun zu haben. Denke ich mir mal folgerichtig, nicht wahr.
Traurige Nachricht: Das interessiert keinen. Ich kann Dir für Deinen Vater keine Hoffnungen diesbezüglich machen.
Ärzte wissen null über die Zusammenhänge. Und sie interessieren sich auch nicht dafür.
Mycarol kenne ich nicht. Ist das zugelassen, wenn ja, auf was?
Nicht dass dein Vater an einer unfreiwilligen Arzneimittelstudie teilnimmt.
Liorisal wurde meinem Sohn auch gegeben, obwohl alle Studien zeigen, dass die orale Aufnahme bei dieser Spastik nichts bewirken kann.
Außer den gravierenden Nebenwirkungen natürlich. Erkennbar bei meinem Sohn Magenblutungen. Da er sich nicht äußern kann, weiss ich nicht, was er empfunden haben mag an sonstigem.
Letztens erwog ein Neurochirurg, ihm eine Liorisalpumpe auch genannt Baclofenpumpe in die Bauchdecke zu implantieren. Der soll das Liorisal direkt in den Rückenmarkskanal einführen. Durch einen Schläuchlein.
In Kassel war das. Das Teil war größer als ein Mobiltelefon.
Im Größenverhältnis zu einem Erwachsenen wäre es so gekommen, wie wenn ein Mann vorne in die Bauchwand, unterhalb des Rippenbogens - oft werden Rippen dafür auch abgesägt - eine Bratpfanne rein operiert, vornnehmer "implantiert" bekommt.
Ich weiss nicht, was die sich dabei denken. Außer Geschäftemacherei kann ich keinen Nutzen erkennen. Die Operation ist risikoreich.
Vorher wird noch im Wirbelkanal getestet, ebenfalls ein stationärer Aufenthalt von circa einer Woche. Das schreit geradezu nach Abkassieren seitens der Klinik.
Schade, dass es hier keine konsequente Ausfsichtsbehörde gibt.
Es ist bekannt, was an Medizinprodukten für Schund gibt. Kannst Du dir vorstellen, dass diese noch nicht einmal etwas vergleichbares wie einen TÜV durchlaufen müssen? Nichts! Im Ernst, das ist ungeregelt.
Die Hersteller dieser Produkte brauchen nur ein "Mietmaul" mit genügend Einfluss, Uniklinik Chefarzt z.B., der das Teil als hilfreich unter die Leute bringt. Krass, damit sind der Korruption Tür und Tor geöffnet.
Aber ich kam leicht von Deiner Frage ab, Hilde hat es schon treffend beschrieben. Liorisal ist wenig hilfreich gegen Spastik.
Auch die Botulinum-Injetionen haben meinem Sohn nullkomanull Erleichterung und Hilfe gebracht.
Ich probiere im moment Dronabinol, das heisst der extrahierte angeblich massgebliche Wirkstoff des Cannabis. Der Erfolg lässt auf sich warten. Reines Cannabis wäre meines Erachtens und auch nach Berichten von Anwender, also "medizinischen" Anwendern, um Klassen besser. Was mir auch einleuchtet, da es die mischung der Substanzen macht, nicht die eine, auch noch synthetisch imitierte Verbindung.
Was ich empfehlen kann sind manuelle Sachen, Cranio Sacral Therapie zum Beispiel, wird nur Privatpatienten bezahlt, und die Qualität schwankt auch von Therapeut zu Therapeut sehr stark.
Wärme ist gut, Thermalbad zum Beispiel, aber das macht natürlich kein Pflegeheim, denen sind Medikamente ans Herz gewachsen. Ist viel, viel einfacher.
Ich will es erwähnen, ein Arzt sprach, als er meinen Sohn ansah, von "Enthirnungsstarre". Die Klinik dieses Arztes war in Witten.
Ich bin am selben Tag zurückgefahren. Es war der heißeste Tag im sehr heißen Sommer 2003, ich besaß einen Fiat Uno.
An diesem Tag im Sommer, Autobahn: 1.200 km bei 41Grad. Im Fiat. Extrem.
Ich könnte mich endlos über das Thema aufregen, da ich an meinem Kind sehe, wie verheerend die völlige Steifheit der Muskeln ist.
Viele Grüße,
Ursel
Oh, viel Text.
Eben ein trauriges Thema.
wegen des geschwollenen Armes, hast Du den Pfleger fragen können, warum der Arm Wasser einlagert?
Ist kein positives Zeichen und lässt zumindest Rückschlüsse auf fehlende Mobilisation, Lagerung zu, wenn nicht mehr.
Die Spastik ist bei meinem Sohn auch extrem ausgepragt, nur wenn er schläft, ist sie weg. Scheint etwas mit der "Schaltung" im Hirn zu tun zu haben. Denke ich mir mal folgerichtig, nicht wahr.
Traurige Nachricht: Das interessiert keinen. Ich kann Dir für Deinen Vater keine Hoffnungen diesbezüglich machen.
Ärzte wissen null über die Zusammenhänge. Und sie interessieren sich auch nicht dafür.
Mycarol kenne ich nicht. Ist das zugelassen, wenn ja, auf was?
Nicht dass dein Vater an einer unfreiwilligen Arzneimittelstudie teilnimmt.
Liorisal wurde meinem Sohn auch gegeben, obwohl alle Studien zeigen, dass die orale Aufnahme bei dieser Spastik nichts bewirken kann.
Außer den gravierenden Nebenwirkungen natürlich. Erkennbar bei meinem Sohn Magenblutungen. Da er sich nicht äußern kann, weiss ich nicht, was er empfunden haben mag an sonstigem.
Letztens erwog ein Neurochirurg, ihm eine Liorisalpumpe auch genannt Baclofenpumpe in die Bauchdecke zu implantieren. Der soll das Liorisal direkt in den Rückenmarkskanal einführen. Durch einen Schläuchlein.
In Kassel war das. Das Teil war größer als ein Mobiltelefon.
Im Größenverhältnis zu einem Erwachsenen wäre es so gekommen, wie wenn ein Mann vorne in die Bauchwand, unterhalb des Rippenbogens - oft werden Rippen dafür auch abgesägt - eine Bratpfanne rein operiert, vornnehmer "implantiert" bekommt.
Ich weiss nicht, was die sich dabei denken. Außer Geschäftemacherei kann ich keinen Nutzen erkennen. Die Operation ist risikoreich.
Vorher wird noch im Wirbelkanal getestet, ebenfalls ein stationärer Aufenthalt von circa einer Woche. Das schreit geradezu nach Abkassieren seitens der Klinik.
Schade, dass es hier keine konsequente Ausfsichtsbehörde gibt.
Es ist bekannt, was an Medizinprodukten für Schund gibt. Kannst Du dir vorstellen, dass diese noch nicht einmal etwas vergleichbares wie einen TÜV durchlaufen müssen? Nichts! Im Ernst, das ist ungeregelt.
Die Hersteller dieser Produkte brauchen nur ein "Mietmaul" mit genügend Einfluss, Uniklinik Chefarzt z.B., der das Teil als hilfreich unter die Leute bringt. Krass, damit sind der Korruption Tür und Tor geöffnet.
Aber ich kam leicht von Deiner Frage ab, Hilde hat es schon treffend beschrieben. Liorisal ist wenig hilfreich gegen Spastik.
Auch die Botulinum-Injetionen haben meinem Sohn nullkomanull Erleichterung und Hilfe gebracht.
Ich probiere im moment Dronabinol, das heisst der extrahierte angeblich massgebliche Wirkstoff des Cannabis. Der Erfolg lässt auf sich warten. Reines Cannabis wäre meines Erachtens und auch nach Berichten von Anwender, also "medizinischen" Anwendern, um Klassen besser. Was mir auch einleuchtet, da es die mischung der Substanzen macht, nicht die eine, auch noch synthetisch imitierte Verbindung.
Was ich empfehlen kann sind manuelle Sachen, Cranio Sacral Therapie zum Beispiel, wird nur Privatpatienten bezahlt, und die Qualität schwankt auch von Therapeut zu Therapeut sehr stark.
Wärme ist gut, Thermalbad zum Beispiel, aber das macht natürlich kein Pflegeheim, denen sind Medikamente ans Herz gewachsen. Ist viel, viel einfacher.
Ich will es erwähnen, ein Arzt sprach, als er meinen Sohn ansah, von "Enthirnungsstarre". Die Klinik dieses Arztes war in Witten.
Ich bin am selben Tag zurückgefahren. Es war der heißeste Tag im sehr heißen Sommer 2003, ich besaß einen Fiat Uno.
An diesem Tag im Sommer, Autobahn: 1.200 km bei 41Grad. Im Fiat. Extrem.
Ich könnte mich endlos über das Thema aufregen, da ich an meinem Kind sehe, wie verheerend die völlige Steifheit der Muskeln ist.
Viele Grüße,
Ursel
Oh, viel Text.
Eben ein trauriges Thema.
http://www.huahinelife.de
Es ist unklug, das Leben nach dem Zeitbegriff abzumessen. Vielleicht sind die Monate, die wir noch zu leben haben, wichtiger als alle durchlebten Jahre. (Leo Tolstoi)
Es ist unklug, das Leben nach dem Zeitbegriff abzumessen. Vielleicht sind die Monate, die wir noch zu leben haben, wichtiger als alle durchlebten Jahre. (Leo Tolstoi)