Wer kann mir helfen?

[Janine]

Guten Abend allemiteinander, war sehr lange nicht auf der Internetseite weil mir einfach die Zeit fehlt nun hoffe ich aber das ich antworten auf meine Fragen finde. Ganz am Anfang suchte ich eine neue Reha für meinen Vater in der Hoffnung man würde uns dort helfen nun sind wir schlauer und wissen das kein Mediziner bei der Diagnose helfen will. Man ließt die Diagnose ohne den Patienten zu sehen und schreibt sie ab. Mein Papa ist nun wieder seid drei Wochen zu Hause und erholt sich langsam wieder nun haben wir den Stand wie vor der Reha. Kleine Fortschritte von tag zu Tag ich suche aber dringend jemand der uns hilft einen Verständigungscode aufzubauen. Ich weiß das jeder Wachkoma Patient komunizieren kann wir müssen nur lernen wie.Da keiner unserer Schwestern Erfahrungen hat sind wir nur auf unseren Bauch angewiesen aber langam verschwindet die Kraft immer nur possitiv zu sehen. Vielleicht hat jemand Tips was wir noch tuen können um mit meinem papa komunizieren zu können. Würde mich sehr über Antworten freuen.Ich wünsche allen eine gute Nacht lg aus Magdeburg Janine

[ursel]

liebe janine,

beschreibe doch mal ein bisschen näher, wie wach dein Vater ist.
danach richtet sich auch, wie die verständigung aussehen kann.

das ist individuell einfach sehr unterschiedlich. es gibt keinen einheitlichen "code".
augen auf, augen zu - als ja/nein signal - mag bei vielen funktionieren. dazu muss der betreffende sehr weit auch in der kognitiven wahrnehmung sein.
bei meinem kind ist das zum beispiel völlig illusionär.

schön finde ich, dass du erkennst, dass deinem vater von ärztlicher seite her nicht geholfen werden wird.
das ist übel und sehr schmerzlich, aber diese traurige erkenntnis erspart einige enttäuschungen.

liebe grüße, ursel

[Janine]

Hallo Ursel, vielen Dank für deine schnelle Antwort. Enttäuscht bin ich seid einem Jahr schockiert und wütend auch. Aber davon wird es nicht besser ich weiß das mein Vater auf gutem Wege ist aber es fehlt einem possitive Erfahrungen. Das mit dem Augencode haben wir probiert manche Tage habe ich gedacht es Klappt aber manchmal zwinkert er mehr. Nun üben wir seid Wochen Das er den Kopf bewegt auf Ansprache klappt immer besser zum Anfang machte Papa es nur bei meiner Mutti dann auch bei mir und nun mittlerweile auch bei seiner Lieblingsschwester manche Tage braucht es ein wenig Zeit aber heute habe ich nur zwei mal auffordern müssen dann hat es geklappt. Die Fortschritte sind klein aber wenn man sich überlegt das unser gesundes Gehirn nur 15% ausgelastet ist ,weiß man das mit viel Geduld und noch mehr Übung vieles wieder erlernt werden kann. Ich wünschte mir nur mal jemand zu hören der es geschafft hat wieder aufzuwachen um einfach noch mehr zu üben noch mehr Reize zu setzen.Es gibt einfach zu wenig die Erfahrungen haben wie es ist wenn man aufwacht bzw. es gibt zu wenig die darüber berichten.Manchmal haben wir auch gedacht ein Code über die Beine würde gehen denn die bewegt er sehr viel aber ich hoffe die Sache mit dem Kopf wird irgenwann mal richtig klappen denn dann kan sich mein Papa auch selber mehr oder weniger mitteilen.Wenn du noch eine Idee hast würde ich mich sehr freuen lg aus Magdeburg Janine

[mike]

Liebe Janine !
Wir machen das mit den Augen jetzt 4 jahre ,ich musste immer zu Mike sagen,,,wenn du magst das ich den Sender umstelle dann mach mal die Augen zu ,bisher haben wir das nur so gemacht ,jetzt nach 4 Jahren antwortet mike sehr schnell auf jede Antwort von allein ,ich war echt erstaunt als er es das erste mal machte bevor ich noch was sagen konnte,auch wenn ich mal so zwischendurch sage man war das heut wieder ein heisser Tag oder ein scheiss Tag ,dann bekomme ich sofort von Mike eine Antwort .Das was ihr da jetzt macht ist schon ganz ok so,es dauert bis es sich festigt.Macht jetzt nicht den fehler ihn an etwas anderes zu gewöhnen ,ihr braucht nur Geduld und Spucke ,das wird schon ,ich muss dazu sagen das ich mal mit Mike als er noch gesund war eine Sendung mit Wachkomapatienten gesehen hatte,Mike sagte damals zu mir ,,,Mom ,wenn dir mal was passiert oder einen von uns dann versuchen wir mit den Augen zu Antworten.denn das ist leichter für jeden.Ich kann dir nicht mal sagen ob Mike das bewusst noch wusste als er aus dem Koma kam ,aber es hat eigentlich auf anhieb geklappt,wir mussten nur immer etwas warten bis er Antwortete.Heut bin ich froh das wir dabei geblieben sind ,denn wir hatten auch mal versucht mit zettelchen wo Ja und Nein draufstand ihn zu einer Antwort mit den Fingern zu bewegen ,na das war eher beschwerlich.
Heut ist es sogar so ,wenn niemand in der Nähe ist der ihm einen Wunsch von den Augen ablesen könnte ,dann versucht er durch Räuspern oder Husten zu sagen ,kommt mal einer her.
Ich habe irgendwann mal zu Ihm gesagt ,,Mike wenn du was möchtest musst du versuchen zu Husten oder zu rufen streng dich an und es wird klappendenn ich bin jetzt nicht da ich bin in der küche und kann dich aber hören ,auch das hat dann irgendwann geklappt.Ich musste auch feststellen wenn man möchte das sie sich bemühen dann muss man schon zu so harten regeln greifen ,es ist auch nicht leicht dann mal nicht gleich hin zugehen und abzuwarten ob er es noch mal schafft,aber ich habe es geschafft .Habe auch oft zu dem rest der familie sagen müssen ,das sie nicht immer gleich hinspringen sollen ,das ist ein gutes Training für Mike es noch mal zu tun.
Heute kann man schon ab und zu hören wie er leise Ja sagt.

Aber wie gesagt ihr müsst den Papa zeit geben und auch mal animieren sich mitzuteilen ,er wird es irgendwann tun,es sind schon harte Zeiten die wir und unsere Lieben jetzt durchmachen ,aber es Lohnt sich auf jeden falldu wirst sehen .

Es grüsst dich Mike,s Mama Gaby

[Janine]

Hallo Gaby ja es ist einesuper schwere Zeit es ist ja noch der ganze Sch... drumherum ob das Anträge sind neue Therapien oder ähnliches es ist immer wieder etwas neues. Was mein Papa angeht ich habe ja gesagt ich habe eine gute Reha gesucht wir waren bis Pulsnitz und dachten die ist gut, aber leider passierte dort gar nichts mein Papa wollte wahrscheinlch auch nicht hin und hat komplett dichtgemacht so das alle Ärzte sagten es geht nichts mehr. Wir haben ihn eher nach Hause geholt weil es ihm nicht gut tat.Zu Hause ist Papa wieder dauerentblockt ißt Apfelmuß und bewegt eben den KOpf. Für die in der Reha nicgt machbar aber man weiß eben nicht sind das nun gute Zeichen oder Reflexe wir sind einfach nur ratlos und ich denke am Ende mit den Kräften.Aber wir wollen nicht aufgeben sondern kämpfen weiter. Unbakannterweise liebe Grüßean dein Familie schreibt Janine