ratlos in nrw

[novaley]

hallo bin eben auf eure seite gestoßen und sehe gerade ihr habt alle auch schon sehr viel ähnliches mitgemacht, vielleicht kann mir bei euch jemand helfen. ich versuch mal in kurzform zu erzählen:
mein vater ist vor heute etwa 8 wochen die kellertreppe runtergestürzt und wurde in die uniklinik gefahren, dort wurde er notoperiert. ein teil seines schädels wurde herausgenommen und er hatte gehirnblutungen. 3 tage später fing die andere seite auch noch an und es wurde wieder notoperiert und auf der anderen seite ein teil des schädels entfernt. wieder 3 tage später hat diese klinik ihn in die nächste klinik versetzt mit der aussage "er ist stabil und wir brauchen den platz für notfälle" in der anderen klinik lag er dann 4 tage und wir bekamen einen anruf, dass er in die nächste klinik versetzt wird mit der aussage "er ist stabil, atmet schon selbst mehr können wir nicht tun" in der nächsten klinik lag er dann ein paar tage länger, schmerzmittel, schlafmittel und andere medikamente wurden abgesetzt und er fiel in ein wachkoma. dort bekam er dann nach einigen tagen einen ernährungsschlauch in den magen und er wurde in eine rehaklinik gebracht. leider ist die rehaklinik ziemlich weit entfernt und da wir alle arbeiten müssen, können wir nur am wochenende für 1-2 stunden zu ihm und können an den wochenenden keinen arzt antreffen.
heute sagte der arzt am telefon meine mutter soll mit ihren kindern mal an einem wochentag bis 16 uhr in der klinik erscheinen er müsse mit uns reden und ob wir schon wüßten wohin jetzt mit ihm.
er liegt jetzt seid 10 tagen in der klinik, ist das normal, dass jetzt schon aufgegeben wird? soll er schon wieder weg? der unfall ist gerade 8 wochen her, weiß jemand von euch vielleicht was wir tun können? wo wir rat bekommen können? lg nova

[ursel]

oh gott, das ist fürchterlich.

hatt deine mutter/dein vater eine rechtschutzversicherung? wenn ja, juristschen rat erfragen, nach deiner schilderung ist viel drin.

dir ist klar, dass die kliniken deinen vater um eine angemessene medizinische behandlung betrogen haben?

das auf die schnelle, berichte mehr von euch bei interesse.

grüße, ursel

[novaley]

hallo ursel
erstmal danke für die schnelle antwort
ich weiß einfach nicht mehr weiter. zu der ganzen trauer und dem schock (wir haben ja alles im haus miterlebt) kommen bei unserer familie eben noch die finanziellen dinge dazu. mein vater war/ist rentner und hat nebenbei noch etwas gearbeitet, bekommt gerademal 500 euro, meine mutter ist immer schon hausfrau gewesen. es gibt keine unfallversicherung, keine rechtschutzversicherung, eben rein gar nichts momentan schauen wir, dass wir meine mutter halbwegs unterstützen können so gut es geht. leider machen uns die geldsorgen einen strich durch die rechnung was beratung, rechtshilfe angeht. wir wissen absolut nicht wohin. meine eltern sind gesetzlich krankenversichert. ich bin einfach nurnoch ratlos, mir kommt es vor als ob sie ihn von einer klinik in die nächste schieben wollen, nur damit keine kosten entstehen. dreht sich denn wirklich nurnoch alles ums geld?
durch nächtelanges rumsurfen im internet hab ich schon viel über wachkomapatienten, schädel hirn trauma usw gelesen aber immerwieder wurde von monaten geschrieben, bei meinem vater ist der unfall jetzt 8 wochen her. der arzt in der ersten klinik hat usn auch damals gesagt wir sollen uns darauf einstellen, dass er bis zu einem jahr in kiniken bleiben wird.
ich weiß einfach nicht was ich machen soll, mein verstand sagt mir, dass das mit dem hin und her von einer klinik zur nächsten und gerade mal nach 10 tagen reha schonwieder die rede von "wegschieben" nicht mit rechten dingen zugeht. noch dazu ärger ich mich tierisch darüber, dass ich mich mit den eigentlichen größten sorgen (das befinden meines vaters) jeden tag aufs neue mit irgendwelchen "schocknachrichten" rumplagen muß und deswegen dann kaum ein auge zubekomme

[mike]

Hallo Nova !
Als erstes die Finanzielle seite abklären ,geht zum Amt schildert eure Lage,stellt dort Anträge auf sozialhilfe,nehmt die Unterleagen gleich mit .Rentenbescheid vom Vater,ihr braucht nicht angeben das er bevor es passiert ist er noch nebenbei gearbeitet hat,das verwirrt nur die Mitarbeiter und davon kann ja nun nicht mehr die Rede sein.Nehmt den Mietvertrag mit,wenn ihr ein eigenes Haus habt dann die Unkosten aufstellung die Jährlich anfallen wie Müll,Wasser,Strom ,Heizkosten usw.,Danach lasst ihr einen Versicherer kommen der mit euch über versicherungen wie Haftpflicht ,Hausrat ,rechtschutz und so weiter eine beratung macht,schau aber vorher ins netz,ob du einen biligen versicherer findest.
Ach ,und lass dir vom Amt nicht erzählen das ihr wenn ihr ein haus habt ,das verkaufen müsst um euren lebensunterhalt zu bestreiten.Das ist nicht so.
Solltet ihr in dem Falle nicht durchsehen dann geht zum Sozialen dienst für behinderte in eurem Stadteil und schildert da ebenso eure Situation,die können euch auch dann gleich dabei behilflich sein Mama abzusichern und beraten euch über alles weitere was den Papa betrifft.
Wer ist eigentlich der Betreuer für den Papa,das muss einer übernehmen ,denn nur dann können entscheidungen was den Papa betrifft gemacht werden.Sollte er wieder verlegt werden dann müssen die das erst mit dem betreuer (in eurem Falle müsste das die Mama machen )wenn sie nicht dazu in der Lage ist müsst ihr Kinder die Betreueung beantragen,absprechen.
Das hätte schon im vorfeld bevor die Ganzen verlegungen stattgefunden hatten mit dem jenigen besprochen werden der die Betreuung hat.Denn wenn ihr nicht mit der verlegung von eine in die andere Klinik einverstanden seit darf man ihn nicht verlegen.
Beschreib doch mal kurz wie er jetzt so ist,dann kann man mehr sagen wie ihr euch jetzt im Punkto rehaklinik verhalten solltet.Wenn papa Transportfähig sein sollte ,dann schaut doch mal nach einer Rehaklinik bei euch im nahen Umfeld.Ich verstehe garnicht das man mit euch nicht eine Rehaklinik in eurer Nähe gesucht hat.
Ich bin wieder mal entsetzt über das was man mit den Angehörigen abzieht nur weil sie nicht wissen können wie man was entscheiden sollte in so einem fall,aber das ist Typisch,solange ihr nichts wisst von allem so lange können die machen was sie wollen.
Sollte der Arzt noch mal sagen ihr sollt euch entscheiden wie es mit Papa weiter geht ,kannst du ihm sagen du wirst dich erstmal nach dem Rechtlichen erkundigen bevor noch mal eine Entscheidung getroffen wird.Ohne genaue Diagnose und Prognose kann keine entscheidung getroffen werden.Ihr müsst ja erstmal sehen wie er überhaupt auf sein Umfeld reagiert.Ihr möchtet mit dem Sozialen Dienst und einem Leitendem Arzt der Rehaklinik einen Termin für ein Ausführliches gespräch ,denn ohne dieses Gespräch und eine Beratung des Sozialen dienstet kann man eh nichts übers Knie brechen.
Viele Angehörige nehmen Ihre Eltern oder Kinder oder wer auch immer Hirngeschädigt ist mit nachhause und sie Pflegen auch zu hause,in vielen Fällen ist das auch garnicht so schwer,wenn man vorher gut beraten wurde ,was man alles beantragen muss und kann damit man nicht allein mit den sorgen ist.Es gibt auch so einige Hilfsangebote die man unbedingt beantragen sollte.

So für Heut soll das erstmal alles sein ,bin gern bereit weiter auskunft zu geben ,aber nu hab ich dich mächtig vollgesabbelt und das sollte erstmal reichen sonst raucht dir noch der Kopf.

Sei lieb gegrüsst von Mike seine Mama Gaby

[Totti]

Achja, das tolle Deutschland.
Ich weiss echt nicht wo ich anfangen soll. Also das mit den täglichen Schocknachrichten ging bei mir damals genauso ab, für mich war es schon ein guter Tag wenn es hiess: Keine Veränderungen, das ist bis heute auch so geblieben.
Was ich aber nicht schnalle ist die Tatsache, daß das Krankenhaus bzw. die Ärzte auf der ITS dazu verpflichtet sind beim Amtsgericht einen Eilantrag auf Betreuung zu stellen, was allerdings eine Diagnose erfordert. Haben sie aber keine Diagnose um einen Eilantrag zu stellen, frage ich mich wieso er dann jetzt schon in einer Reha ist. Ich glaub die Ärzte in der Reha sind da wohl genauso ratlos, denn die trifft meines erachtens keine Schuld. Schindluder wurde hier eindeutig im KH betrieben und ich glaub ich wär echt drauf und dran die Leute wegen unterlassener Hilfeleistung zu verklagen. Aber ich glaub in Deinem jetzigen Zustand hast Du erstmal andere Sorgen. Versuch in die Zukunft zu blicken denn die Gegenwart is derzeit Stress genug. Wen der Betreuer für den Papa feststeht, versucht alles was nur geht einzuleiten. Klärt die gesundheitliche Situation ab, versucht das was in eurer Macht steht für Papa zu beantragen und zu erreichen. Mit Sicherheit wird es auch Leute geben die versuchen werden euch Steine in den Weg zu legen, geht dann an die nächst höhere Stelle. Denkt euch immer eines, wenn es der Papa von der Person wäre die euch aufhalten will, würde diese Person es genauso versuchen wie ihr.
Und mal ganz ehrlich, Ärzte wissen nicht alles, es gibt mehr als Schulmedizin und die ganzen Bücher, es gibt mehr als das Leben und den Körper, ich denke das wissen hier die meisten.
Ich hoffe Du findest hier ein wenig Unterstützung und den Rat den Du suchst.
Gruss

Totti

[novaley]

hallo
vielen dank für die vielen ratschläge also das mit dem amt ist so ne sache. laut aussage meiner mutter wurde ihr wohl gesagt sie bekäme höchstens geld auf kredit, da sie ja noch eine laufende lebensversicherung hat. werd mich da aber nochmal schlaumachen, dachte immer sowas gehört zur altersvorsorge. hab leider nicht die zeit mich um die ämter zu kümmern, da ich gerade endlich eine neue anstellung gefunden habe und die situation was arbeit angeht momentan sollte wohl jedem bekannt sein
das meine mutter eine vormundschaft nennt man es glaub ich bekommen hat, darum konnten wir uns gerade noch kümmern. das problem eben ist, meine mutter ist total unbeholfen. früher hat mein vater alles gemacht. jetzt müßte sie alleine anfangen sich mit allem auseinanderzusetzen. wenn sie alleine mit einem arzt redet, sagt sie zu allem ja (er ist ja schließlich arzt)
in den vielen kliniken wurde uns nie was genaues gesagt, in der ersten hieß es bangen dass er überlebt und falls er es tut sollen wir uns darauf einstellen, dass er jetzt etwa 1 jahr nicht mehr bei uns sein wird und wie er sein wird,dort bekam er dann auch den beatmungsschlauch in den hals bei der op hatte er einen kreislaufstillstand für 10 sekunden wurde uns gesagt was aber nicht weiter schlimm wäre, in der zweiten bekam er die thrombose und hatte wasser in der lunge und fing langsam an selbst zu atmen, in der letzten dann vor der reha wurde einfach gesagt er wäre jetzt in einem komatösen zustand aber man könnte noch nicht von wachkoma sprechen und das beste jetzt wäre eine frühreha. die letzte klinik muß ich dazu sagen, ist auch nur eine kleines dorfkrankenhaus gewesen die eigentlich gar nicht auf solche patienten ausgelegt ist. wie gesagt etwa 9 tage nach dem unfall hieß es "wir verlegen ihn jetzt dorthin er ist stabil mehr können wir nicht tun falls noch was passieren sollte" ( zu dem zeitpunkt hatte er seit gerade einem tag kein wasser mehr in der lunge und eine thrombose) als ich mich erkundigte ob denn in dem krankenhaus auch zb der hirndruck noch gemessen werden kann und ob es dort auch spezialisten gäbe wurde gesagt "nein aber das ist alles auch nicht mehr nötig, denn wenn noch was passiert, kann auch eine op nicht mehr helfen, mehr als die 2 schädelstücke rausnehmen könnte man gar nicht tun" als er dann in dem anderen krankenhaus auf der intensivstation lag, waren auch nurnoch halbsoviele geräte angeschlossen und die ärzte dort haben uns eigentlich nur gut zugeredet und in richtung frühreha gelenkt. er hatte etwas fieber und niemand wußte wieso und dann war es wohl weg, oder mußte weg sein damit er in die reha kann. was die pflege dort angeht fand ich es schon gut, er sah auch schon besser aus öffnete oft die augen wenn wir reinkamen und ihn ansprachen, manchmal dachten wir sogar er bewegt seine arme, aber uns wurde erklärt es sind krämpfe die er ab und zu bekommt. laut ärzten hat er dort auch keine schmerzmittel, schlafmittel und sonstiges bekommen, außer beruhigungsmittel wegen den krämpfen. ein tag vor der verlegung in die reha wurde ihm noch der nahrungsschlauch in den magen gelegt und er schlief 3 tage durch ohne die augen aufzumachen. in der reha wurde uns gesagt er hätte leichtes fieber und würde viel schwitzen, was aber nach einigen tagen wieder weg gewesen ist und jetzt macht er mittlerweile auch wieder die augen auf. auf einem zettel in der reha konnte ich lesen er bekommt sprach-, bewegungs und ergotherapie. vor 3 tagen sagte uns der pfleger wir sollen noch mehr fotos und ein radio mitbringen (was uns wieder etwas hoffnung gab) und heute war dann das telefonat mit dem arzt
zu dem unfall und den ersten beiden kliniken ist noch zu erwähnen, dass mein vater durch den sturz auch rippenbrüche und einen kieferbruch hatte.
wegen dem kieferbruch wurde uns anfangs gesagt, es wird nichts gemacht solange nicht feststeht, dass er überlebt. nach 4 tagen dann kurz vor der zweiten notop sollte sein kiefer operiert werden, was dann jedoch wieder nicht gemacht wurde wegen eben den gehirnblutungen auf der anderen seite. als er ja paar tage später dann in die dritte klinik verlegt werden sollte, hab ich da nochmal nachgehakt wegen dem kieferbruch und es wurde mir versichert, dass der kieferbruch deswegen nicht behandelt würde, weil der kiefer richtig sitzen würde und mein vater ja momentan sowieso nicht essen muß und der kiefer so zusammenwachsen kann wie er ist. das war nun die langfassung
was die rehaklinik angeht können wir da glaube ich nicht viel selbst entscheiden, das macht alles die krankenkasse. das einzige was ich von der jetzigen rehaklinik weiß, ist das meiner mutter angeboten wurde dort für 40 euro die nacht zu übernachten, was sie sich aber momentan gar nicht leisten kann
mein bruder wird jetzt versuchen sich einen tag urlaub zu nehmen um dann mit meiner mutter mal in der woche vor 16 uhr zur rehaklinik zu fahren ich hoffe danach weiß ich etwas mehr. hab wirklich angst, dass die ihn auch wieder aufgeben nach so kurzer zeit.
lg nova

[mike]

eh Nova !
Sag nicht das ihr nichts entscheiden könnt ,das könnt ihr .Vor allem solltet ihr euch erklären lassen wieviel nahrung er bekommt wieviel Wasser und vor allem die Kalorin die er täglich mit der Nahrung erhält,sprecht mit den Therapeuten und wenn ihr nicht vor ort sein könnt dann hinterlasst eine nachricht für die therapeuten und lasst euch zurückrufen.Mir scheint das ihr euch ganz schön von denen da verschaukeln lasst.
Und wenn die Mama mit der Betreuung nicht so recht klar kommt denn versucht ihr doch die betreuung zu bekommen ,denn gerade die ist wichtig damit ihr für den Papa entscheiden könnt.
Man hat euch und den Papa schon in den Kliniken beschissen,ich sags mal gerade heraus ,man hat ihn wirklich abgeschoben und aufgegeben.
Ihr müsst jetzt für ihn kämpfen denn er kann es nicht mehr und glaub mir es lohnt sich .Man kann auch mit einer Hirnschädigung noch viele schöne dinge erleben und auch machen,kommt eben nur drauf an in wie weit die Therapien helfen und in wie weit man mit dem Menschen arbeiten will von seiten der Ärzte und Therapeuten.

Sag mal ist er denn ansprechbar und reagiert er auf bestimmte situationen?

So nun mal wieder genug,ich hoffe ihr seit stark denn das müsst ihr jetzt sein.
Liebe grüsse von Mike,s Mama Gaby

[kinga]

Hallo Nova,
ich fühle mit Euch, meinem Papa ist im Dezember das gleiche passiert. Laßt Euch bitte nicht so abspeisen von den Ärzten! Er darf mindestens 3 Monate in der Reha bleiben, erst wenn sich dann keine Erfolge einstellen muß er raus. Das habe ich eben gelernt.
Mein Papa mußte auch die Reha verlassen, kam nach Hause zur Pflege und nach anfänglichen Mißerfolgen geht es ihm gut. Er macht große Fortschritte.
Deinem Papa steht ja auch Pflegegeld zu , laßt ihn so schnell wie möglich einstufen.
Bitte gebt nicht auf, es lohnt sich!!!
Ganz liebe Grüße Kinga

[novaley]

hallo und danke nochmal für die vielen antworten, im moment sieht es so aus, dass uns die krankenkasse schonmal versichert hat uns in nächster zukunft was die reha angeht keine steine in den weg zu stellen, jedoch wär der zuständige arzt der rehaklinik für den folgeaufenthaltsantrag zuständig. mein bruder hat mit meiner ma für dienstag einen termin dort gemacht und wird mal mit dem arzt reden (ich kann mir leider in der neuen anstellung keinen urlaub nehmen)...dienstag abend weiß ich dann hoffentlich etwas mehr.

zu deiner frage gaby, nein leider reagiert er nicht, er hat auf der intensivstation einige male die augen geöffnet wenn wir reinkamen aber starr an die decke geschaut. 1x hab ich ihm gesagt "papa versuch mal bitte deinen arm zu bewegen" und er tat es, das war aber leider nur einmalig und die ärzte sagten er hat krämpfe ab und zu also denke ich es war zufall. jetzt in der reha gab es keine verbesserung, mittlerweile macht er leider auch nichtmal mehr die augen auf wenn wir ihn ansprechen, die meiste zeit schläft er und wenn er die augen öffnet starrt er ins leere. seine arme bewegt er manchmal jedoch glaube ich es liegt wirklich daran, dass er sie verkrampft.

danke kinga jetzt bin ich schonmal einen schritt weiter, freue mich, dass es deinem vater wieder besser geht. ist das mit dem 3 monate aufenthalt in der reha irgendwo festgelegt? kannst du mir vielleicht noch sagen ab wann man das pflegegeld beantragen kann? denke erst wenn es soweit ist, dass wir ihn nachhause holen oder?

lg nova

[Aron666]

huhu liebes wachkomaforum,liebe nova,

ich habe nicht deine gesamten texte aufgrund von zeitnot gelesen, doch kann ich dir zumindest sagen das ein frühreha platz für deinen dad sicher nicht das schlechteste ist. dort wird er durchbewegt (so sollte es sein) und wird dort gefördert, wo er förderung benötigt. so ist es auch bei meinem papa der nun seit 16tagen in der frühreha ist. es gefällt mri dort auch nicht alles, doch auf der anderen seite sind diese frühreha plätze derart knapp in deutschland, das man sich schon freuen kann einen zu bekommen. hört sich blöd an, ist aber so...in deutschland fehlen davon ca. 5000 stück, um dir das ausmaß dieses problems kurz zu schildern. *unsere patienten* werden lieber von den KK aufgegeben, als noch geld für sie sinnvoll zu investieren. das pflegeheime auch geld kosten, bedenkt so manche kasse dabei nicht...traurig aber wahr.

ich wünsche dir bzw euch viel kraft für alles was noch kommen wird, denkt weiter positiv und glaubt stets an euren papa.

LG
Patrick