06.12.2007, 15:03
Liebe Margret !
Entschuldige das ich mich erst heut melde.
Mit dem Absaugen da mach dir mal keine sorgen,wenn es sein muss wirst du es können.Es ist ganz gut das du jetzt schon im Forum bist, ich konnte damals noch nicht so mit dem rechner arbeiten weil es mich nie interressiert hat.So bin ich erst vor einem jahr ins Internet gegangen um andere Betroffene zu finden.
Du kannst jetzt schon vorarbeiten und dich schlau machen wie was und wo du dich nach allem erkundigen kannst.
Geh doch mal bei euch ins Rathaus und hole dir die Broschüre für behinderte,darin ist sehr viel Informatives was du jetzt schon in angriff nehmen kannst,auch im Bürgeramt müsste man dir Auskünfte erteilen wie was zu beantragen ist.Das versorgungsamt müsste dir auch sagen können wer für behindertengerechte Wohnungen zuständig ist.Stelle dort dann einen Dringlichkeitsantrag auf versorgung mit behindertem gerechten Wohnraum.Verlass dich aber nicht auf die Ämter,suche selber nach Wohnraum der für euch passend ist.
Mit dem Arzt der Intensiv-reha solltest du ständig in kontakt bleiben,der stellt auch die weiterbewilligung der rehamassnahme bei der krankenkasse.Achte auch drauf und frage nach welche medikamente er da bekommt,denn medikamente die ihn ständig ruhig halten sind nicht sehr förderlich,dadurch schläft er viel und kann der therapie nicht so recht folgen und das ausmass seiner Spastiken wenn er welche hat kannst du nur verfolgen wenn die menge an Antispastiker wie Baclofen nicht zu hoch ist.Sollte er nachhause entlassen werden und es stellt sich raus das nebenwirkungen durch dieses medikament entstehen dann ist die Überraschung manchmal gross.Das medikament wird dann ausgeschlichen bis er nichts mehr bekommt und dann siehst du erst ob er spastiken hat und wie extrem sie sind.
Ich habe damals schon in der Reha-Klinik die Medikamente absetzen lassen,denn ich war und bin der meinung Das wir versuchen sollten das Mike lernen muss ohne medikamente wieder seine Motorik zu verbessern.Das war bei uns auch garkein problem denn Mike hat die Hirnschädigung ja nicht durch ein Krankheitsbild wie z.b.Hirnblutung oder Lungenembolie erlitten .Er war nur ohne Sauerstoff und somit brauchte er keine Lebenserhaltenden medikamente.
Mike erhält nicht eineinziges Medikament,er hat auch keine Spastik in dem Sinne wie es andere Hirngeschädigte haben,rausgefunden haben wir es nur durch das absetzen aller Medikationen .
Mit den Medikamenten hatte Mike oft anfälle,niemand wusste woher und wieso.Als wir dann zuhause waren mit Mike und ihn bei einer neurologin vorstellten meinte sie er müsse aber baclofen bekommen ,also gaben wir Mike wieder Baclofen,somit fingen die Anfälle und das erbrechen wieder an.Wir fuhren ständig in die Notaufnahme ,die wussten aber auch nicht warum,machten aber alle untersuchungen und besprachen mit mir immer das Blutbild,keine unauffälligkeiten bis auf die Gallewerte die waren nie im normalbereich,zuhause setzte ich dann wieder das Baclofen ab und machte so gut es ging über die Magensonde Diätkost,die Anfälle und das Erbrechen waren weg,dann sollten wir ein anderes Antispastiker ausprobieren,es passierte wieder das gleiche Anfälle und Erbrechen.Also wieder Notaufnahme und Diät.Das haben wir dann so ca.5 mal gemacht .Beim 6 ten mal war es so schlimm das wir dachten er springt gleich aus dem bett.Als ich Mike dann auf die Seite drehte beruhigte er sich sofort und war sichtlich erleichtert auf der seite zu liegen ,dann drehte ich ihn wieder auf den rücken und es ging von vorne los.Ich habe mir dann das erbrochene mal richtig angeschaut habe es mit in die Notaufnahme genommen einen Arzt gezeigt und er bestätigte mein verdacht ,Mike hatte eine Gallenkollik.Ich bin aber nur darauf gestossen weil ich selber Gallenprobleme habe,es wäre mir nie aufgefallen wenn ich es nicht selber schon am eigenen Körper erfahren hätte wie man sich lagern muss damit die schmerzen aufhören .Wir haben dann alle Bluttbilder die in der Notaufnahme gemacht wurden verglichen und konnten so erkennen das jedesmal die galle verrückt spielte wenn er das Baclofen oder ein ähnliches medikament erhielt.Seither sind alle medikamente in den Müll gewandert und Mike geht es gut ,seither gab es nie wieder einen Anfall oder Erbrechen.
Ich habe dir das geschrieben weil auch du ganz besonders wenn du ihn mit nachhause nimmst beobachten solltest wie er sich wann anders verhält.
Wie geht es Ihm denn jetzt in der reha ?Ach und zu den terminen mit dem Neurologen,lass dich nie vertrösten und sage dem Pflegepersonal das du solange bleibst bis er zu sprechen ist.Er hat bestimmt noch andere Patienten,aber wenn man merkt man schafft es nicht mit den Angehörigen zu reden dann kann man auf Station anrufen und bescheid geben das es immoment nicht klappt und man könnte ja dann für den anderen Tag eine zeit ausmachen.
Ich finde es SUPER das du deinen Mann Nachhause holst,zumal du das allein schaffen musst.Ich habe es da ja leichter ,wenn ich mal eine auszeit brauche sind da noch mein Mann und unser Jüngster,der Ältere ist erst ab Februar aktiv dabei.
Nun hab ich dir mal wieder soviel geschrieben,wenn du mal keine zeit hast zu Antworten dann ist das auch kein weltuntergang,ich bin ja jeden tag im Forum.
So ganz lieb aus Berlin grüsst dich Mike,s Mom Gaby
Entschuldige das ich mich erst heut melde.
Mit dem Absaugen da mach dir mal keine sorgen,wenn es sein muss wirst du es können.Es ist ganz gut das du jetzt schon im Forum bist, ich konnte damals noch nicht so mit dem rechner arbeiten weil es mich nie interressiert hat.So bin ich erst vor einem jahr ins Internet gegangen um andere Betroffene zu finden.
Du kannst jetzt schon vorarbeiten und dich schlau machen wie was und wo du dich nach allem erkundigen kannst.
Geh doch mal bei euch ins Rathaus und hole dir die Broschüre für behinderte,darin ist sehr viel Informatives was du jetzt schon in angriff nehmen kannst,auch im Bürgeramt müsste man dir Auskünfte erteilen wie was zu beantragen ist.Das versorgungsamt müsste dir auch sagen können wer für behindertengerechte Wohnungen zuständig ist.Stelle dort dann einen Dringlichkeitsantrag auf versorgung mit behindertem gerechten Wohnraum.Verlass dich aber nicht auf die Ämter,suche selber nach Wohnraum der für euch passend ist.
Mit dem Arzt der Intensiv-reha solltest du ständig in kontakt bleiben,der stellt auch die weiterbewilligung der rehamassnahme bei der krankenkasse.Achte auch drauf und frage nach welche medikamente er da bekommt,denn medikamente die ihn ständig ruhig halten sind nicht sehr förderlich,dadurch schläft er viel und kann der therapie nicht so recht folgen und das ausmass seiner Spastiken wenn er welche hat kannst du nur verfolgen wenn die menge an Antispastiker wie Baclofen nicht zu hoch ist.Sollte er nachhause entlassen werden und es stellt sich raus das nebenwirkungen durch dieses medikament entstehen dann ist die Überraschung manchmal gross.Das medikament wird dann ausgeschlichen bis er nichts mehr bekommt und dann siehst du erst ob er spastiken hat und wie extrem sie sind.
Ich habe damals schon in der Reha-Klinik die Medikamente absetzen lassen,denn ich war und bin der meinung Das wir versuchen sollten das Mike lernen muss ohne medikamente wieder seine Motorik zu verbessern.Das war bei uns auch garkein problem denn Mike hat die Hirnschädigung ja nicht durch ein Krankheitsbild wie z.b.Hirnblutung oder Lungenembolie erlitten .Er war nur ohne Sauerstoff und somit brauchte er keine Lebenserhaltenden medikamente.
Mike erhält nicht eineinziges Medikament,er hat auch keine Spastik in dem Sinne wie es andere Hirngeschädigte haben,rausgefunden haben wir es nur durch das absetzen aller Medikationen .
Mit den Medikamenten hatte Mike oft anfälle,niemand wusste woher und wieso.Als wir dann zuhause waren mit Mike und ihn bei einer neurologin vorstellten meinte sie er müsse aber baclofen bekommen ,also gaben wir Mike wieder Baclofen,somit fingen die Anfälle und das erbrechen wieder an.Wir fuhren ständig in die Notaufnahme ,die wussten aber auch nicht warum,machten aber alle untersuchungen und besprachen mit mir immer das Blutbild,keine unauffälligkeiten bis auf die Gallewerte die waren nie im normalbereich,zuhause setzte ich dann wieder das Baclofen ab und machte so gut es ging über die Magensonde Diätkost,die Anfälle und das Erbrechen waren weg,dann sollten wir ein anderes Antispastiker ausprobieren,es passierte wieder das gleiche Anfälle und Erbrechen.Also wieder Notaufnahme und Diät.Das haben wir dann so ca.5 mal gemacht .Beim 6 ten mal war es so schlimm das wir dachten er springt gleich aus dem bett.Als ich Mike dann auf die Seite drehte beruhigte er sich sofort und war sichtlich erleichtert auf der seite zu liegen ,dann drehte ich ihn wieder auf den rücken und es ging von vorne los.Ich habe mir dann das erbrochene mal richtig angeschaut habe es mit in die Notaufnahme genommen einen Arzt gezeigt und er bestätigte mein verdacht ,Mike hatte eine Gallenkollik.Ich bin aber nur darauf gestossen weil ich selber Gallenprobleme habe,es wäre mir nie aufgefallen wenn ich es nicht selber schon am eigenen Körper erfahren hätte wie man sich lagern muss damit die schmerzen aufhören .Wir haben dann alle Bluttbilder die in der Notaufnahme gemacht wurden verglichen und konnten so erkennen das jedesmal die galle verrückt spielte wenn er das Baclofen oder ein ähnliches medikament erhielt.Seither sind alle medikamente in den Müll gewandert und Mike geht es gut ,seither gab es nie wieder einen Anfall oder Erbrechen.
Ich habe dir das geschrieben weil auch du ganz besonders wenn du ihn mit nachhause nimmst beobachten solltest wie er sich wann anders verhält.
Wie geht es Ihm denn jetzt in der reha ?Ach und zu den terminen mit dem Neurologen,lass dich nie vertrösten und sage dem Pflegepersonal das du solange bleibst bis er zu sprechen ist.Er hat bestimmt noch andere Patienten,aber wenn man merkt man schafft es nicht mit den Angehörigen zu reden dann kann man auf Station anrufen und bescheid geben das es immoment nicht klappt und man könnte ja dann für den anderen Tag eine zeit ausmachen.
Ich finde es SUPER das du deinen Mann Nachhause holst,zumal du das allein schaffen musst.Ich habe es da ja leichter ,wenn ich mal eine auszeit brauche sind da noch mein Mann und unser Jüngster,der Ältere ist erst ab Februar aktiv dabei.
Nun hab ich dir mal wieder soviel geschrieben,wenn du mal keine zeit hast zu Antworten dann ist das auch kein weltuntergang,ich bin ja jeden tag im Forum.
So ganz lieb aus Berlin grüsst dich Mike,s Mom Gaby