aufwachen
#21
Hallo Margret,

ist es bei euch so, dass das Versorgungsamt für eine behindertengerechte Wohnung zuständig ist? Habe ich noch nie gehört - dort stellst du doch nur die Anträge wegen dem Schwerbehindertenausweis. Nicht, dass Du bei entlassung Deines Mannes da stehst und keine passende Wohnung hast !
Du könntest ja alternativ mal bei den Wohnungsbauämtern nachfragen, vielleicht auch beim Sozialamt -- in manchen Orten sind die Dir bei der suche behilflich.

Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!
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#22
Liebe margret !
ich schreibe dir heut abend da ich gerade mit der familie nachhaus gekommen bin und ich mich ein stündchen hinlege.Antworte dir aber ganz bestimmt.

es grüsst dich erstmal mike,s mom gaby
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#23
hallo bea


ich glaube da habe ich mich falsch ausgedrückt. ich habe beim versorgungsamt den antrag für einen schwerbehindertenausweiss für meinen mann gestellt. wegen einer behinderten gerechte wohnung muss ich zzum wohnungsamt hin oder zu einer wohngenossenschaft. da bin ich jetzt gerade am suchen. heute war ich wieder bei meinem mann in der klinik und der pfleger hat mir heute gezeigt wie ich meinen mann drehen muss wenn ich ihn sauber machen muss.er meinte ich muss es jetzt lernen. ich werde meinen mann nach der reha nach hause holen. einen pflegedienst habe ich schon beauftragt. die leiterin von dem pflegedienst hat mir erzählt das sie vorher in der rehaklinik auf der Its gearbeitet hat in der mein mann jetzt liegt. sie hat auch den umgang und die pflege von wachkomapatienten erlernt. gibt das auch an ihre angestellten weiter sie will mir in allem helfen sprich pflegestufe, anträge für hilfsmittel und alles andere. da fällt mir ein stein vom herzen denn ich hätte bestimmt probleme mit der krankenkasse bei anträgen bekommen.da bin ich froh das ich nicht mit allem alleine da stehe. denn ich bin für jede hilfe dankbar. auch bin ich dankbar für eure zeilen und tips die ich von euch bekomme so habe ich auch das gefühl, das ich nicht alleine da stehe danke nochmal für euren mut und trost den ihr mir mit euren zeilen gegeben habt ich wünsche euch auch weiterhin kraft und stärke für eure angehörigen die ihr auch zu hause pflegen müsst.so nun genug für heute muss noch einige sachen erledigen im haushalt da im moment viel liegen bleibt. bis dann mal



liebe grüsse an dich margret
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#24
Liebe Margret !
Entschuldige das ich mich erst heut melde.
Mit dem Absaugen da mach dir mal keine sorgen,wenn es sein muss wirst du es können.Es ist ganz gut das du jetzt schon im Forum bist, ich konnte damals noch nicht so mit dem rechner arbeiten weil es mich nie interressiert hat.So bin ich erst vor einem jahr ins Internet gegangen um andere Betroffene zu finden.
Du kannst jetzt schon vorarbeiten und dich schlau machen wie was und wo du dich nach allem erkundigen kannst.
Geh doch mal bei euch ins Rathaus und hole dir die Broschüre für behinderte,darin ist sehr viel Informatives was du jetzt schon in angriff nehmen kannst,auch im Bürgeramt müsste man dir Auskünfte erteilen wie was zu beantragen ist.Das versorgungsamt müsste dir auch sagen können wer für behindertengerechte Wohnungen zuständig ist.Stelle dort dann einen Dringlichkeitsantrag auf versorgung mit behindertem gerechten Wohnraum.Verlass dich aber nicht auf die Ämter,suche selber nach Wohnraum der für euch passend ist.
Mit dem Arzt der Intensiv-reha solltest du ständig in kontakt bleiben,der stellt auch die weiterbewilligung der rehamassnahme bei der krankenkasse.Achte auch drauf und frage nach welche medikamente er da bekommt,denn medikamente die ihn ständig ruhig halten sind nicht sehr förderlich,dadurch schläft er viel und kann der therapie nicht so recht folgen und das ausmass seiner Spastiken wenn er welche hat kannst du nur verfolgen wenn die menge an Antispastiker wie Baclofen nicht zu hoch ist.Sollte er nachhause entlassen werden und es stellt sich raus das nebenwirkungen durch dieses medikament entstehen dann ist die Überraschung manchmal gross.Das medikament wird dann ausgeschlichen bis er nichts mehr bekommt und dann siehst du erst ob er spastiken hat und wie extrem sie sind.
Ich habe damals schon in der Reha-Klinik die Medikamente absetzen lassen,denn ich war und bin der meinung Das wir versuchen sollten das Mike lernen muss ohne medikamente wieder seine Motorik zu verbessern.Das war bei uns auch garkein problem denn Mike hat die Hirnschädigung ja nicht durch ein Krankheitsbild wie z.b.Hirnblutung oder Lungenembolie erlitten .Er war nur ohne Sauerstoff und somit brauchte er keine Lebenserhaltenden medikamente.
Mike erhält nicht eineinziges Medikament,er hat auch keine Spastik in dem Sinne wie es andere Hirngeschädigte haben,rausgefunden haben wir es nur durch das absetzen aller Medikationen .
Mit den Medikamenten hatte Mike oft anfälle,niemand wusste woher und wieso.Als wir dann zuhause waren mit Mike und ihn bei einer neurologin vorstellten meinte sie er müsse aber baclofen bekommen ,also gaben wir Mike wieder Baclofen,somit fingen die Anfälle und das erbrechen wieder an.Wir fuhren ständig in die Notaufnahme ,die wussten aber auch nicht warum,machten aber alle untersuchungen und besprachen mit mir immer das Blutbild,keine unauffälligkeiten bis auf die Gallewerte die waren nie im normalbereich,zuhause setzte ich dann wieder das Baclofen ab und machte so gut es ging über die Magensonde Diätkost,die Anfälle und das Erbrechen waren weg,dann sollten wir ein anderes Antispastiker ausprobieren,es passierte wieder das gleiche Anfälle und Erbrechen.Also wieder Notaufnahme und Diät.Das haben wir dann so ca.5 mal gemacht .Beim 6 ten mal war es so schlimm das wir dachten er springt gleich aus dem bett.Als ich Mike dann auf die Seite drehte beruhigte er sich sofort und war sichtlich erleichtert auf der seite zu liegen ,dann drehte ich ihn wieder auf den rücken und es ging von vorne los.Ich habe mir dann das erbrochene mal richtig angeschaut habe es mit in die Notaufnahme genommen einen Arzt gezeigt und er bestätigte mein verdacht ,Mike hatte eine Gallenkollik.Ich bin aber nur darauf gestossen weil ich selber Gallenprobleme habe,es wäre mir nie aufgefallen wenn ich es nicht selber schon am eigenen Körper erfahren hätte wie man sich lagern muss damit die schmerzen aufhören .Wir haben dann alle Bluttbilder die in der Notaufnahme gemacht wurden verglichen und konnten so erkennen das jedesmal die galle verrückt spielte wenn er das Baclofen oder ein ähnliches medikament erhielt.Seither sind alle medikamente in den Müll gewandert und Mike geht es gut ,seither gab es nie wieder einen Anfall oder Erbrechen.

Ich habe dir das geschrieben weil auch du ganz besonders wenn du ihn mit nachhause nimmst beobachten solltest wie er sich wann anders verhält.
Wie geht es Ihm denn jetzt in der reha ?Ach und zu den terminen mit dem Neurologen,lass dich nie vertrösten und sage dem Pflegepersonal das du solange bleibst bis er zu sprechen ist.Er hat bestimmt noch andere Patienten,aber wenn man merkt man schafft es nicht mit den Angehörigen zu reden dann kann man auf Station anrufen und bescheid geben das es immoment nicht klappt und man könnte ja dann für den anderen Tag eine zeit ausmachen.

Ich finde es SUPER das du deinen Mann Nachhause holst,zumal du das allein schaffen musst.Ich habe es da ja leichter ,wenn ich mal eine auszeit brauche sind da noch mein Mann und unser Jüngster,der Ältere ist erst ab Februar aktiv dabei.

Nun hab ich dir mal wieder soviel geschrieben,wenn du mal keine zeit hast zu Antworten dann ist das auch kein weltuntergang,ich bin ja jeden tag im Forum.

So ganz lieb aus Berlin grüsst dich Mike,s Mom Gaby
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#25
hallo mikes mom


vielen dank für deine zeilen. heute habe ich wieder so einen tiefpunkt ich war heute wieder bei meinem mann und heute hat der arzt mit mir ein langes gespräch geführt. das hat mich heute wieder total runter gezogen. er meinte das mein mann nicht alleine zu hause gepflegt werden kann er würde auch nie in einen rollstuhl sitzen können und er hat auch wieder davon angefangen vom sterben meines mannes geredet. er hat mich gefragt was mein mann gewollt hätte. er wollte von mir wissen ob er das so gewollt hätte oder wenn er wieder akut behandelt werden sprich wiederbelebung wenn der fall eintreten würde. ich als betreungsperson habe ihm gesagt das ich nicht bestimmen würde ob mein mann leben oder sterben soll ich bin nicht gott und ich würde auch nie meine zustimmung geben.dann war heute eine zahnärztin bei ihm, weil er unten spitze zähne hat und sich die zunge blutig gebissen hat sie hat die zähne abgeschliffen. du glaubst garnicht wie mein mann gezittert hat er hat nämlich panische angst vorm zahnarzt. er hat mir richtig leid getan.und es zeugt doch das er das mitbekommen hat oder hab ich mir das wieder eingebildet? ach übrigens der arzt hat mich heute gefragt woher ich mein wissen habe ich habe ihm gesagt das ich in euerm forum bin und ich da viele informationen von euch bekommen habe und ich habe auch viel aus dem internet über wachkoma gelesen. er hat mir gesagt ich solle das nicht überbewerten weil es von mir ein wunsch wäre das mein mann aufwacht oder gute fortschritte macht.da kannst du dir ja vorstellen wie ich mich im moment fühlewenn man sowas ins gesicht gesagt kriegt.wenn du lust hast kannst du mich mal anrufen ich gebe dir mal meine telefonnummer ich kann dich dann zurück rufen wenn du mir deine telefonnummer am telefon geben magst ich habe eine flätrate und kann ins deutsche festnetz umsonst telefonieren. 02374/508570 würde mich darüber freuen ruf aber bitte abends so gegen acht uhr an dann bin ich immer erst zu hause weil ich bis 19 uhr in hagen bei meinem mann bin . würde mich sehr freuen mit dir zu sprechen. so das wäre erstmal alles für heute muss erst mal wieder ein bisschen runter kommen


ganz liebe grüsse sagt dir margret
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#26
Liebe margret !
Es war schön mit dir geredet zu haben ,so kann man dann ja mal schneller antworten und hilfe bekommen.Ich habe vergessen dir zu sagen das wenn es dir mal schlecht geht ,dann kannst du mich jeder zeit anrufen .du störst mich nie also wenn du reden willst meine nummer hast du und ich freu mich wenn du anrufst.

Es grüsst dich lieb Mike,s Mom Gaby
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#27
hey mikes mom



für mich war es auch schön mit dir reden zu können hat mir sehr gut getan. ich werde dich nicht nur anrufen wenn es mir schlecht geht auch wenn mal was schönes passiert. danke aber trotzdem das du für mich auch da bist wenn es mir schlecht geht.bis dann mal


gruss margret
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#28
Hallo Margret,

Du solltest eher nicht überbewerten, was die Ärzte sagen. Die kennen doch nur die schulmedizinische Seite, auf die sie sich berufen können. Für alles Andere sind sie meist nicht offen. Mir hat man damals in der Reha auch gesagt, mein Sohn wird körperlich und geistig schwerstbehindert bleiben, sein Zustand würde sch nicht viel ändern. Ich könnte mir aussuchen, ob ich ihn in ein Heim gebe oder mit nach Hause nehme. Da hätte ich der Ärztin am liebsten eine geknallt! Wenn diese Ärztin meinen Sohn heute sehen würde, würde sie wohl anders reden!
Mein Sohn hat erst zu Hause Fortschritte gemacht, denn in der Reha war er mit Medikamenten zugedröhnt und konnte gar nicht viel wahrnehmen. Unser behandelnder Neuropädiater sagte, man müsse die Diagnose ändern, Dario sei nicht im Wachkoma. In seinen Berichten taucht das Wort Wachkoma auch nicht mehr auf. Dario bekommt alles mit und reagiert so, wie es ihm möglich ist.
Gestern waren wir bei seiner Tante, dort kam dann der Nikolaus - und Dario lachte. Als meine Freundin Fotos machte, rief sie: Dario, guck mal, Spaghetti !
Und Dario war von allen Kindern der einzige, der daraufhin in die Kamera lächelte! Das kennt er noch von früher, da haben wir immer gesagt, sagt mal Spaghetti! Also, nur Mut --- auch Dein Mann wird wacher werden , wenn die Medikamente reduziert werden können. Und warum sollte er nicht im Rollstuhl sitzen können? Man muss es nur mal versuchen, denn im Sitzen sind die Reaktionen doch noch ganz anders, weil die Patienten dann viel mehr sehen können, als nur im Bett die Zimmerdecke anzustarren.
Lass Dich bloss nicht entmutigen - du bestimmst, ob Dein Mann nach der Reha nach Hause kommt, denn Du hast das Betreuungsrecht und weisst am Besten, was Deinem Mann guttut.
Also, Kopf hoch!
Liebe Grüße
Bea
Wenn Du glaubst, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!
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#29
hallo bea


bin gerade aus dem krankenhaus gekommen mein mann ist von der intensivstation runter habe es aber gestern noch nicht gewusst. wir kamen heute ins krankenhaus wir das sind reiners tochter und ich. haben oben auf der its geklingelt .die schwester hat uns aufgemacht und wir sind auf das zimmer von reiner zugesteuert. aber sein bett war garnicht mehr im zimmer. wir sind dann zur schwester gegangen und haben gefragt und dann sagte sie er liegt auf einer anderen station. hat uns aber erst reingehen lassen. das fand ich nicht sehr komisch. reiner war von der beatmung weg. das gab mir wieder auftrieb. und auf der station wo er jetzt liegt kann ich den ganzen tag zu ihm. auch ist das pflegepersonal sehr nett im gensatz zur its. weisst du was reiner heute gemacht hat? seine tochter sass am fussende auf seinem bett und hatte so mit ihrem popo an reiners linken bein gesessen und da hat er die zehen hoch gemacht. es war keine krankhafte zuckung sondern er hat das ganz langsam gemacht. der pfleger war gerade im zimmer dem haben wir das gezeigt.er hat dann mit einem kugelschreiber ihn unter dem fuss entlang gezogen und dann hat reiner die zähen wieder hoch gezogen.das hat er übrigens zum ersten mal gemacht. auch hat er fernsehn im zimmer angehabt und er hat oft dahin geguckt. du glaubst garnicht wie froh steffi und ich waren. wir sind heute mit einem guten gefühl nach hause gefahren. so das wäre erst mal alles für heute sei ganz lieb gegrüsst


ich wünsche dir noch viele schöne stunden mit deinem sohn und ich hoffe das er noch ganz viel fortschritte macht


bis dann margret
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#30
hallo


möchte euch heute mal eine gute nachricht schreiben. ich war heute bei meinem mann in der rehakliniik und ich sass am bett von meinem mann durch zufall habe ich ans fussende vom bett geschaut und da sehe ich wie mein mann seine füsse bewegte. um ganz sicher zugehen das ich es mir nicht eingebildet habe, habe ich meinen mann aufgefordert seine füsse nochmal zubewqegen und er hat es gemacht und dann habe ich ihn nochmal aufgefordert und er hat es wieder gemacht. dann kamen zwei schwestern rein um ihn zu lagern haben seine decke weggemacht und da habe ich die schwester aufgefordert sie solle mal meinen mann sagen er soll die füsse bewegen und er hat es gemacht. dann hat sie gesagt herr wallutt können sie die linke hand hochheben und dann fing die linke hand an zu zittern und die finger hob er ein stück von dem bett hoch. dann hat sie ihn aufgefordert seinen kopf zur rechten seite zu drehen und er hat es nach einigen sekunden auch gemacht dann sagte die schwester herr wallutt gucken sie mich mal an und er hat es gemacht. so jetzt können sie nicht mehr sagen das er das alles nicht bewusst macht und das es nur ein wunschtraum von mir ist denn er hat es ja alles auf aufforderung der schwester gemacht.


so nun wünsche ich euch allen ein gutes und gesegnetes neues jahr und ganz viel kraft für eure schützlinge


viele liebe grüsse von margret
Antworten


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