DKD-Wiesbaden
#1
Geschrieben von: Sedolin
Am: 20.10.2004 um 17:09

Heute war es endlich so weit. Wir waren in der DKD (Deutsche Klinik für Diagnostik) Wiesbaden. Abgesehen davon daß wir vorher ein unfreiwillige Stadtrundfahrt machen mußten, war es ein wirklich interessanter Besuch.

Dr. Seeger war im Umgang mit Cedric wirklich klasse. Er sprach mit uns die div. KH-Aufenthalte durch und wunderte sich, daß dort (bis auf KH-Witten) niemals des Nachts einer der behandelnden Ärzte sich das Kind angeschaut hatte.

Er führt als mögliche Ursache starke Schmerzen durch die Hüftluxation an. Insbesondere durch die extreme Spastik und die Kreuzhaltung der Beine. Er schlug mir eine Behandlung mit Botox vor. Er sagte daß dort gerade bei spastischen Kindern eine Schmerzreduzierung bekannt sei, wenn auch niemand sagen könnte warum Botox die Schmerzen reduziert. Seine Erklärungen klagen logisch und Botox ist eigentlich recht harmlos. Dr. Seeger möchte je ca. 3 Injektionen pro Aduktor setzen.

Ich werde mir das ganze nochmal durch den Kopf gehen lassen. Kommentare der Leser sind mir deshalb SEHR willkommen. Zum Ende der Woche werde ich mich dann entscheiden.

Leider hat Cedric das frühe wecken nicht gut verkraftet und liegt nun mit einem richtig knackigen Fieberschub im Bett. Dank Belladonna blieb das Fieber bislang jedoch im 38er-Bereich. Ich hoffe daß er morgen wieder fit ist.

Liebe Grüße
Bettina
Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
HP www.sedolin.de
#2
Hi liebe Bettina,
ich habe mal ein wenig nachgeforscht was es mit Botox auf sich hat.

Zitat:
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BOTOX® treatment helps control this condition by temporarily blocking the chemical signals from the nerves that stimulate the sweat glands. In a recent clinical study, the median duration of response in BOTOX® patients was 201 days or 6.7 months (e.g. 1/2 of the patients had a treatment duration of at least 201 days or 6.7 months).¹

BOTOX® is not a cure; your symptoms will return gradually, and you will know when the time is right for another treatment. Your healthcare provider will recommend a treatment strategy to ensure that you receive the best possible results with BOTOX® treatment.

BOTOX® injections can be performed in your doctor's office.
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Soweit ich das verstanden habe funktioniert es, indem Signale geblockt werden und somit kein Schmerz mehr entstehen kann. Es steht aber auch drin, dass es keine Heilung herbeiführen kann, sondern die Symptome sofort wiederkommen, wenn man es absetzt.
Kann man es denn dauerhaft nehmen? Was hat der Arzt gesagt?

Mehr Infos gibts hier:
http://www.botox.com/site/consumers/approved_use s/hyperhidrosis.asp

Liebe Grüße, Nina :-)
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#3
Hey Nina,

Botox ist ein Lebensmittelgift daß auf das neuronale Nervensystem wirkt (so hab ichs zumindest verstanden). Die Wirkung dauert meist nur 3 Monate. 6 Monate ist schon nahezu ein Rekord bei Kindern. Man kann es wenn es nicht mehr wirkt wieder spritzen.

Soweit ich von anderen Eltern weiß bildet der Körper jedoch im Laufe der Zeit Antikörper. D.h. - nach ??? Anwendungen hilft es nichts mehr. Inzwischen gibt es Typ A und Typ B, derzeit soll bis F in der Forschung sein. Dann ist erstmal Schluß.

Wie alles kann auch Botox Nebenwirkungen haben. Da Cedi auf alles sehr empfindlich reagiert bin ich da halt nicht so sicher ob ich es wagen will oder nicht. Als Nebenwirkung kann es u.a. zur Lähmung von Blase und Darm kommen. Klingt zwar wieder ab, aber 3-6 Monate Katheter und tägl. nen Einlauf find ich halt auch nicht so prickelnd. In seltenen Fällen kann es wohl zu ner Gegenreaktion kommen und die Kinder werden dann total steif. Da sollen Prozesse laufen, aber ich weiß es nur vom erzählen, gefunden hab ich dazu noch nix.

Liebe Grüße
Bettina
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#4
Hallo Bettina,
schön, dass überhaupt mal jemand nachgesehen hat.
Jetzt stehst Du vor einer schweren Entscheidung. Ich kenne viele Kinder mit CP die regelmäßig Botox gespritzt bekommen und alle sind zufrieden, es gibt Entspannung und Linderung, aber es ist halt ein Nervengift, über Nebenwirkungen bei den og. Kindern ist mir nichts bekannt, aber natürlich kann es die gewünschte Hauptwirkung bei solch einem Mittel ohne Nebenwirkungen nicht geben.
Es liegt jetzt an Dir, zu entscheiden, was das geringste Übel für Cedi ist.

Liebe Grüße
Cornelia
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#5
Hey Cornelia,

Ist ne schwere Entscheidung und ich bin noch immer zu keinem Entschluß gekommen.

Cedi ist halt so empfindlich und reagiert oft bei eigentlich korrekten Dosierungen paradox. Meist muß man Medikamente total niedrig dosieren.

Darauf wird sich aber der Arzt gewiß nicht einlassen - und deshalb bin ich halt noch immer total unsicher wie ich mich entscheiden soll.

Liebe Grüße
Bettina
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#6
Hi,

blöd, dass Cedi nun auch noch krank ist, Du scheinst aber jetzt jemanden zu haben dem/der Du ihn anvertrauen kannst.
Diskutiere doch mal in der Liste "Behinderte Kinder" über Botox, Ich glaube, da bekommen es auch einige Kinder.

Alles Gute
Cornelia
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#7
hallo Bettina, hallo cedric,

warum probiert Ihr es nicht mal aus ?

Es ist kein OP und es könnte Deinem Sohn helfen, nichts ist ohne Risiken, aber wer gänzlich nichts wagt, kann auch nichts gewinnen. Meinem Sohn hat es leider nicht geholfen, die Spastik ist bei ihm allerdings stärker (und ein bischen anders) als bei Cedric, aber es hat ihm wirklich auch keine Komplikationen verursacht.
Eine wohl vertrauenswürdige Addresse, nach vorläufiger Einschätzung, ist auch in Deinem Forum vertreten, befindet sich in Kassel, Herr Dr.Wilken, Neuropädiater, aber nur meine vorläufige Einschätung, er würde wohl auch Deine Bedenken zur Dosierung des Medikaments sich zumindest anhören, und gegen eventuelle harmlose Nebenwirkungen wie Verstopfung etc.ist ja auch manchmal ein Kraut gewachsen.

Überlegs Dir doch noch mal!?

Grüße aus Freiburg, Nikola
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