Teenies mit Wachkoma- Vater
#1
Hallo,
ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen, um zu hören, wie es anderen Familien geht, bei denen ein Elternteil im Wachkoma ist. Ich habe einiges hier im Forum gelesen, aber das Thema nicht gefunden.
Hintergrund: Mein Mann liegt mit Hypoxie seit 2 J. im Wachkoma aufgrund eines Herzinfarkts. Er hat eine Trachealkanüle, PEG und div. Folgediagnosen. Er lebt in einer WG und wird dort sehr gut gepflegt. Leider ist er sehr instabil und kann nur 2-3x pro Woche für einige Stunden in den Rollstuhl. Er hat MRSA, deshalb ist die Hygiene sehr wichtig. Er ist sehr gut versorgt, hat viele Therapien. Aktiv kann er allerdings gar nichts, reagieren tut er nur auf akustische und taktile Reize, dann aber sehr stark, wenn auch mehrdeutig. Er hat immer wieder Infekte, Krämpfe, Hautprobleme.
Uns als Familie hat das Ereignis den Boden unter den Füßen weggezogen. Unsere Kinder, beide Teenies, wollen ihn nicht besuchen, weil sie es nicht ertragen, ihn so zu sehen. Besonders die Tochter reagiert mit starken Depressionen und geht nur unregelmäßig in die Schule, mußte vom Gymnasium auf die Realschule wechseln. Da ich selbstständig bin, muß ich arbeiten gehen und kann mich nicht zeitweilig krankschreiben lassen, um ihr besser beizustehen.
Mich würde interessieren, ob es ähnlich Geschichten in Familien gibt und was ihnen hilft, damit fertig zu werden. Ich fühle mich eigentlich ständig überfordert mit der Situation.
Solidarische Grüße an alle, die irgendwie ähnlich betroffen sind!
Marina
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#2
Hallo, uns geht es ähnlich. Mein Mann ist seit einem Jahr im Wachkoma. Gemeinsam mit meinen Kindern und der häuslichen Krankenpflege pflegen wir meinen Mann zu Hause. Warum kann denn dein Mann nicht täglich in den Rollstuhl? Die Mobilisation war und ist für mich das Wichtigste. Mein Mann geht vormittags und dann noch mal nachmittags in den Rollstuhl. Meine Tochter hat die 11. Klasse abgebrochen und macht seit Oktober eine Ausbildung zur Krankenschwester. Bei uns läuft alles so ab wie früher und es wird viel gelacht. Mein Mann ist immer dabei. Es ist ja auch nicht zu ändern, dass unser Leben sich so entwickelt hat. Wir machen das Beste daraus. Viele Grüße Beatrice
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#3
Hallo und danke für das Mitteilen.
Mein Mann kann nicht täglich in den Rollstuhl, es erschöpft ihn zu sehr. Außerdem bekommt er dafür zuwenig Kalorien. Auf eine Steigerung der Kalorien hat er aber immer mit Krankheitssymptomen reagiert, Durchfall, Erbrechen, Krampfanfälle. Er hat oft internistische Probleme, meistens Bronchitis, beginnende Lungenentzündung. Dann läuft erstmal nix mehr mit Rollstuhl.
Wir lachen nicht mehr häufig, bei uns ist alles anders. Die Kinder weigern sich ja auch, ihren Vater zu besuchen. Meine Tochter ist derzeit schon in der 3. Woche nicht mehr in der Schule, sie schafft es nicht. Wenn sie eine Ausbildung machen würde, wäre ich nicht dagegen, aber auch dafür muß man aufstehen und hingehen. Sie hat eine richtige Depression. Sie war schon zu einer Psychologin, aber ist dort nicht warm geworden, hat also keine Therapie begonnen. Mit Hilfen für Kinder und Jugendlichen sind wir hier unterversorgt, es gibt z.B. keine Kinderpsychiater. Eine stationäre Therapie hatte sie auch schon, das hat ihr auch gut getan, aber eben vorrübergehend.
Wie schaffen Sie das nur?
M.
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#4
Hallo Marina, wieviel Kalorien bekommt ihr Mann? Und welche Nahrung? Mein Mann bekommt Sondennahrung von Hipp. Mittags gebe ich Babybrei. Insgesamt täglich 1200 kcal. Darf ich fragen, wie alt ihre Tochter ist? Für unsere Kinder ist die Situation sicher sehr schwierig. Wie ist das mit der WG? Wie kann ich mir das vorstellen? Hat denn ihr Mann in den 2 Jahren Fortschritte gemacht? Es gibt Zeiten, da bin ich unendlich traurig, weil mir mein Mann, so wie er früher war, so sehr fehlt.Viele Grüße Beatrice
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#5
Hallo Beatrice,
ja, den letzten Satz kann ich auch unterschreiben! Ich habe mir lange gewünscht, er würde mich nur noch einmal so ansehen wie früher, ... jetzt ist sein Blick immer so leer.
Füttern Sie den Baby- Brei? Bei Andreas geht das nicht, er verschluckt sich. Er kann nur über die Sonde ernährt werden. Die Kalorienzahl ist derzeit 1500. Er habe einen Bedarf von 2000, heißt es. Es gibt von dem Reha- Dienst, der die Nahrung und Sondenschläuche etc. liefert, eine Schwester, die sich darauf spezielisiert hat. Sie sagt, dass die Atmung durch die Trachealkanüle relativ viele Kalorien verbraucht, es sei nicht vergleichbar mit einem kranken Menschen, der normal atmet. Bisher hat er auf eine Veränderung der Nahrung immer negativ reagiert, mit Fieber, Erbrechen, Durchfall. Auch nur eine geringe Erhöhung der Kalorien war bisher schwierig.
Zur WG: Es ist eine WG für Beatmungspflichtige bzw. Menschen mit Trachealkanüle. Andreas ist nicht beatmet, bekommt aber Sauerstoff zusätzlich. Der Pflegedienst ist auf diese Patienten spezialisiert und ist rund um die Uhr anwesend. Ich zahle nur Miete und für den persönlichen Bedarf, alles andere läuft über eine Mischfinanzierung von Verordnung (Krankenkasse) und Pflegestufe. Die sorgen auch dafür, dass die Medis immer da sind, halten Kontakt mit der Ärztin, achten darauf, dass immer Rezepte für die Therapeuten da sind und organisieren etwa 1x Jahr ein Therapeuten-Treffen. Damit bin ich sehr zufrieden, alle sind sehr zuverlässig und freundlich.
Fortschritte sind nur kleine zu beobachten. In der Musiktherapie z.B. bewegt sich seine Hand seit ein paar Monaten im Rhythmus mit. Aber auf sprachliche und optische Reize reagiert er nicht. Lediglich Musik und taktile Reize bringen eine Reaktion. Ich habe noch mal mit der Ärztin gesprochen und sie will beim nächsten Hausbesuch mit dem Pflegedienst sprechen, dass Andreas häufiger - dafür vielleicht kürzer - aus dem Bett herauskommt. Das ist sehr anstrengend, die machen das zu zweit, weil er gar nicht mit helfen kann.
Unsere Kinder sind 14 und 16. Meine Tochter, damals 14, hat Andreas gefunden -blau im Gesicht, nicht mehr atmend, eingenässt. Sie hat mich geholt und ich habe reanimiert, während sie den Rettungsdienst gerufen hat. Seitdem kann sie das Bild nciht vergessen, obwohl ich sie einmal mit ins KH bekommen habe, als er wieder rosig aussah. Sie kommt darüber nicht hinweg, hat Angst vor dem Leben. Sie war ein richtiges Pappa- Kind. Naja, und ich habe ja auch wenig Zeit für die Kinder mti der Arbeit und in den ersten Monaten ist ja schon sehr viel zu organisieren. Jetzt ist es zwar weniger, aber die zusätzliche Miete schlägt natürlich ins Budget. Die Rente ist geringer als die Kosten, ich zahle also zu. Die Musiktherapie bekomme ich auch nur zu etwa 2/3 über die Pflegekasse finanziert.
Danke für Ihre Mitteilungen, Beatrice. Es freut mich mal zu hören, wie es anderen geht!
Es gibt zwar eine SHG hier, aber die treffen sich zu bester Arbeitszeit nachmittags mit den Betroffenen dabei. Da fühle ich mich ncicht wohl und es würde auch Verdienstausfall bedeuten.

LG,
Marina
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#6
Guten Abend, Marina. Mein Mann bekommt auch alles durch die PEG. 5x täglich 200 ml Nahrung und die Babynahrung. Zuerst hatte er auch 1500 kalt täglich bekommen, aber Frank hat da so zugenommen. Ja, mit dem Transfer ist schon anstrengend, aber mit der Zeit hat man so seine Techniken. Hat ihr Mann auch so Probleme mit der Trachealkanüle? Frank ist immer verschleimt und hustet viel. Können Sie mit ihrer Tochter über ihre Sorgen reden oder verschließt sie sich? Ich kann Sie verstehen. Man möchte nur das Beste für die Kinder und dann müssen Sie in ihrer Jugend so viel durchmachen. Wo andere Kinder ihre Jugend genießen können, müssen unsere Kinder sich mit solch schweren Problemen auseinander setzen.Viele Grüße von Beatrice
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#7
Hallo Beatrice, Hallo Marina,

wäre es denn eine möglichkeit, wenn ihr euren Kindern / Jugendlichen die Möglichkeit gebt sich unter einander auszutauschen.
Also so wie ihr es hier macht nur die jugendlichen Untersich.

ggf. durch email austausch oder so etwas in der Art.

Ich könnte mir vorstellen, das das den Jugendlichen auch hilft besser für sich mit der Situation umzugehen,
da sie sehen auch sie sind damit nicht alleine.
Es gibt auch andere in ihrem Alter wo ein Elternteil im Wachkoma ist.

Ich wünsche euch und euren Familien alles gute und sehr viel Kraft, für das was noch vor euch liegt.
Grüße Michaela
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#8
Hallo Michaela, das ist eine gute Idee. Marina, wie denken Sie darüber? Hab schon mit meiner Tochter geredet. Sie würde sich gerne mit Ihrer Tochter schreiben. Vielleicht hilft es ja, sich alles von der Seele zu schreiben. Liebe Grüße Beatrice
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#9
Hallo Beatrice, hallo Michaela,
die Idee finde ich auch toll. Ich werde es meiner Tochter mal vorschlagen. Meistens ist sie ziemlich anti, aber vielleicht erwische ich einen guten Moment.
Marina.
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#10
Mein Mann ist seit 2011 im Wachkoma. Wir leben in Österreich, pflege ihn zu Hause.
Sauerstoff wurde abgesetzt, die Kanüle entfernt, das Stoma aber noch nicht zugenäht.
Verabreiche jetzt pürierte Normalität, denn auf Sondennahrung war permanent Durchfall und Erbrechen.
Unser Sohn ist 47 und kann seinen Vater nicht besuchen, meine Enkeltochter macht nun im 2. Bildungsweg Ausbildung zur Krankenschwester.
Wünsche uns allen viel Kraft und Verständnis von Ämtern und Krankenkassen.
LG Gabriele
GABI
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