hypoxämischer hirnschaden
#1
hallo zusammen
mein name ist jacki und ich habe zwei töcher.
meine große,sali, ist gesund und munter,meine kleine LIN(wird im april vier),ist mit komplexem herzfehler geboren und hat während bzw nach ihrer zweiten op (insgesammt drei ops) einen hypoxämischen hirnschaden erlitten.
ich weiß nicht ob ich hier "richtig" bin,dennoch,ich suche hilfe.
nach vorgängigen prognosen dürfte lin heute noch nur platt auf dem rücken liegen,aber sie hat sich dank vieler therapien u.a. padovan doch sehr gut gemacht,sie läuft an der hand (trägt aber unterschenkelorthesen aufgrund von extremer spitzfußstellung) und kann auch mit der gabel schon vorher aufgepiekstes essen allein zu sich nehmen.allerdings fehlen ihr viele intelligente handlungen wie selber aufpieksen von esse,einsortieren von gegenständen und alles in der richtung was zur selbstständigkeit gehört...
mein größter kummer ist die sprache,sie lautiert zwar,spricht aber nur in ihrer eigenen sprache,dort im sprachzentrum scheinen mit die größten schäden zu sein...

ist hier jemand der auch so ein kind hat,der mir was erzählen kann,der mir tipps geben kann,der einen vorschlag kennt wie man das sprachzentrum aktivieren kann...

ich würde auch mehr erzählen..
will nur vorerst "den rahmen" nicht sprengen...

lieben gruß
es wär schön antworten zu bekommen

jacki
mit
Marsali 30.12.01 (herzgesund) und
Marline 13.04.04,
DILV,VSD,d-TGA,PDA,ASD II,
hypoplastischer Aortenbogen,
sek. pulmonale Hypertonie
z.n. 21.04.04: Stent im PDA (HK),
z.n. 26.04.04: PA Banding (OP)
08.09.04 Glenn Anastomose,
Aortenbogenrekonstruktion
-in der post-Op Phase durch/unter
3 Reanimationen
-hypoxämischer Hirnschaden
10.10.06 TCPC /4mm Fenster
(alles uni-gießen)
extreme spitzfußstellung
mit/durch
achillessehnenverkürzung (2-3cm)
-orthesenträgerin seit mai 2007
(läuft nicht selbstständig)
-schlaffe zunge (spricht noch immer nicht)
wir kommen aus monheim am rhein (NRW)
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Nachrichten in diesem Thema
hypoxämischer hirnschaden - von jacki - 21.11.2007, 20:39
RE: hypoxämischer hirnschaden - von mike - 22.11.2007, 01:28
RE: hypoxämischer hirnschaden - von Bea F. - 22.11.2007, 07:55
LIN-hypoxämischer hirnschaden - von jacki - 22.11.2007, 11:04
RE: LIN-hypoxämischer hirnschaden - von Bea F. - 22.11.2007, 15:41
[Kein Betreff] - von jacki - 23.11.2007, 16:18
[Kein Betreff] - von jacki - 23.11.2007, 16:31
[Kein Betreff] - von Bea F. - 23.11.2007, 17:22
[Kein Betreff] - von hanslaly - 05.12.2011, 04:34

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