Wachkomaforum

Normale Version: Ich benötige Rat
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Hallo Gaby,
danke mal wieder für deine aufbauenden Worte! Ich muss mich im Moment wirklich auf meine Diplomarbeit konzentrieren, dass ist auch meinem Mann sehr wichtig. Da ich sonst so wenig für ihn tun kann, will ich wenigstens das möglichst bald hinter mich bringen. Du hast recht, wenn Du sagst das ich mich bestimmt in zukunft noch aktiv einbringen kann. Meine bisherigen Anfragen in Sanitäts- und Krankenhäusern waren leider nicht erfolgreich. Die Spendenaktion läuft aber super und mein Mann hat am letzten Wochenende als er in Spanien war einen Rollstuhl für Younes bestellt. Meinem Mann ist es auch wichtig, dass Younes einen Rolli bekommt der auf ihn angepasst wurde. Ich denke das mit dem Bett ist im Moment sekundär, Younes schläft ja gut in seinem normalen Bett. Es wäre halt dauerhaft eine Entlastung für die Eltern, aber wie gesagt früher oder später können wir das ja noch anschaffen. Leider hat Younes am vorletzten Sonntag seinen ersten epileptischen Anfall bekommen. Seine Eltern haben ihm vom Krankenwagen abholen lassen und den ganzen Tag mit ihm im KH verbracht. Eigentlich sollte Younes eine Schwimmtherapie bekommen, da er nun den Anfall hatte muss er sich vorher mindestens 3 Wochen erholen. Mein Mann war wie gesagt am letzten Wochenende in Spanien, er sagt Younes ist seit dem Anfall durcheinander und macht momentan keine Fortschritte. Aber Younes ist wie wir wissen zäh und wird sich hoffentlich bald erholen. Ich hoffe bei Euch ist alles o.k. und Mike macht weiter Fortschritte. Was gibt es neues bei Euch?

Liebe Grüße sendet Meike
Liebe Meike !
es ist schon mal erstaunlich das du so spät noch ins Forum gehst,mach doch erstmal deine Diplomarbeit ,die ist doch für alle bei euch am wichtigsten,was wir hier schreiben kannst du doch immernoch nachlesen.Nur eines will ich dir mit auf den weg geben,wenn Younes jetzt durch den Anfall durcheinander ist,müsst ihr ihn weiter fordern .Ich weis es kostet sehr viel überwindung die Therapien weiter zu machen ,denn man weis nicht was diesen Anfall auslöst,keiner weis ob es der stress der Therapien ist oder ob einfach mal der körper was Durchmacht das wir nicht kennen,wir haben trotz Anfälle weitergemacht ,wir haben uns gesagt sein Körper und sein gehirn müssen sich an stresssituationen gewöhnen und lernen damit umzugehen und es zu verarbeiten ,und toi toi toi es hat geklappt.die Anfälle kamen nicht mehr sooft und sie liessen auch schnell wieder nach .Mike ist seit zweidreiviertel jahren Anfallfrei.
Wenn ihr aber zu viele bedenken habt dann lasst es.

Ansonsten mach erstmal deine Diplomarbeit und bleib Gesund.Bei uns ist alles Super ,ich fahre dieses Wochenende an die Ostsee nach Warnemünde um da eine Familie zu helfen und um ein paar Dinge schon dort zu haben wenn wir dann das letzte mal im Oktober für dieses jahr Urlaub machen.
Mike macht erstaunlicher weise weiter Fortschritte worüber wir sehr glücklich sind,denn eine ganze zeitlang haben wir gedacht ,,,das war es jetzt mehr wird wohl nicht werden,aber ich gebe ja nicht auf und habe die Vojtatherapie in Angriff genommen ,und es klappt.

So für,s erste genug ,ich drück dir die Daumen und es wird schon .Liebe Grüsse von uns alle hier schickt dir Mike,s Mom gaby
Liebe Gaby,
habe mich gerade nochmal kurz eingeloggt, um etwas über Hilfsmittel zu lesen und zufällig gesehen, dass Du Dich gemeldet hast. Younes bekommt weiterhin Neuropsych., Physio. und Logo nur mit der Schwimmtherapie setzen wir vorerst aus. Wie gut, dass ihr nie aufgegebn habt, es hat sich offenbar gelohnt. Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende. Liebe Grüße an Dich und Deine Familie
Liebe Gaby,
ich kann nicht anders als Dir die neueste Nachricht von Younes zu übermitteln. Heute endlich hat er, nachdem wir alle sehnlichst darauf gewartet haben (auch Dir war ja aufgefallen, dass er keine emotionalen Regungen zeigt) das erste Mal gelacht. Du kannst Dir wahrscheinlich vorstellen wie glücklich wir alle sind! Mein Mann und ich saßen hier am Computer, meine Schwägerin (Younes Schwester, die gerade mit Ihrer Tochter bei ihm zu Besuch ist) und Younes Mutter, sowie er selbst in Spanien. Wir haben uns unterhalten und mußten lachen. Plötzlich sagen mein Mann und seine Schwester Younes lacht, zuerst wollte ich es nicht glauben, aber es war tatsächlich so. Seine Schwester hat dann schnell die Kamera geholt und es gefilmt. Mein Mann setzt es gerade ins Netzt. Wollte meine Freude gerne mit jemandem teilen und denke Du bist die Richtige.
Ich hoffe bei Euch gibt es auch positive Entwicklungen zu verzeichnen.
Ganz liebe Grüße an Euch sendet Meike
Liebe Meike !
Ich freu mich so für euch das er endlich Gefühle zeigen kann,es wird noch viel besser das ist dank eurer So Intensiven Pflege und eurem Spontanen handeln zu verdanken,Ihr müsst so weiter machen ,Ich bin mir sicher das er dann genauso wie Mike, seine Umwelt wahrnehmen kann.Ich bin schon so gespannt auf das Video.Es ist so schön wenn man an der Freude anderer teilhaben kann.Man freut sich dann als wäre es einem selber passiert,als wenn man dabei war,ich kann auch eure freude nachvollziehen wie sehr haben wir darauf gewartet,und wie sehr haben wir gehofft das es mal ein Lautes Lachen oder Weinen ist.Jedesmal wenn Mike Lacht oder Laut seine freude äussert dann sind alle ganz still und geniessen die Laute und Töne von Mike .Und genauso wird es euch auch gehen,Geduld ,Kampf und Liebe ,vor allem die Liebe machen vieles wieder Lebenswert,Zur zeit freut sich Mike auf den Urlaub an der Ostsee,das wird für dieses Jahr dann wohl der letzte sein,das wetter lässt uns dann nicht mehr an die Ostsee fahren,ich mag bei schlechtem wetter dem Papa nicht die Fahrt zumuten.
Sonst macht Mike weiter klitze kleine Fortschritte,aber wir haben Zeit .

Und was macht deine Diplomarbeit ?gehts vorran?ich hoffe doch,und nun hast du ja ein wenig glück dazu bekommen.

Ganz lieb grüssen wir dich aus Berlin und demnächst Überweis ich euch eine kleine Spende für Younes Ihr könnt es brauchen .

Liebe grüse noch mal von Mike,s Mom Gaby
Liebe Gaby,
der Kontakt zu Dir ist mir tausend mal mehr wert eine Spende von Euch. Deine aufbauenden Worte tun immer wieder gut und es ist schön, dass wir von Euren Erfahrungen profitieren können. Also tut Euch lieber selbst was Gutes. Wie Du vielleicht gesehen hast gibt es jede Menge andere Leute die Spenden und wir haben jetzt einen Geristuhl und ein Pflegebett. Eiin Rollstuhl für draußen ist auch schon bestellt. Es ist wesentlich mehr Geld zusammen gekommen als wir uns davon erhofft haben. Wir wissen es wirklich zu schätzen, dass Du uns eine Spende zukommen lassen willst, aber es wäre mir lieber, wenn ihr von dem Geld etwas für Euch tut. Vielleicht geht ihr im Urlaub mit Mike ein Eis essen oder macht Euch sonst irgendwie ein paar schöne Stunden. Für Eis ist das Wetter wohl nicht entsprechend.
Mit meiner Diplomarbeit läuft es noch träge. Ich wollte den Fokus vorallem auf das Erleben von Menschen im Wachkoma und die Angehörigenarbeit richten. Leider habe ich insbesondere zum Erleben von Wachkomapatienten kaum Literatur und keine Studie, aber ich habe ja noch Zeit Ich suche auch noch Angehörige die bereit sind von ihren Erfahrungen zu berichten. Ich wollte mal hier im Forum nachhören, ob sich die Leute vorstellen können an einer Internetbefragung teilzunehmen oder ob es Leute aus meiner Umgebung gibt die ich interviewen kann. Ich werde diesbezüglich mal einen neuen Beitrag schreiben.
Ich kann mir gut vorstellen wie ihr es genießt wenn Mike lacht und es ist schön zu wissen, dass er sich auf den Urlaub freut. Ich wünsche Euch auf jeden Fall eine schöne, fröhliche und entspannte gemeinsame Zeit.

Liebe Grüße an Euch sendet Meike
Liebe Meike !
Ich gebe es sehr gern und es ist ja nicht mein letztes Hemd,Ihr werdet es brauchen ,denn es wird sehr viel zeit dauern das Younes irgendwann ohne Spenden auskommt.Die Therapien sind teuer und damit er ohne lange Unterbrechung weiter Therapiert werden kann ,nehmt jede Spende die ihr kriegen könnt.
Wir machen aus jeden Tag eine schöne Zeit,es vergeht eigentlich kein Tag wo wir nicht von ganzem Herzen Lachen oder was Vermissen.Wir waren dieses Jahr sooft im Urlaub und hatten immer eine schöne zeit.

Aber nun zu dem Video,ich hab mich so gefreut wie spontan Younes gelacht hat,er war wirklich mit Geist und Seele aktiv,daran kannst du sehen das es immer mehr Fortschritte geben wird,durch euer warmes Lachen habt ihr seine Emotionen rausgelockt.Gerade diese Spontanen Aktivitäten helfen ungemein das er wieder lernt.
Ich habe eine Bitte an Euch,Younes muss unbedingt mehr essen,gebt ihn mehr Fetthaltige Nahrung.Ich meine das er mehr kraft dann hat um den Anforderungen stand zu halten ,und achtet darauf das der Muskelaufbau besser Trainiert wird ,der ist wichtig.Fangt an mit Aufsteh übungen damit die beinmuskulatur wieder aktiviert wird.Wenn ihr wissen wollt wie ihr einzelne Regionen wieder Muskelmässig aktivieren wollt ohne gleich daraus eine teure Therapie werden zu lassen ,dann beobachtet euch selber wann welche Muskeln sich bei welcher Bewegung anstrengen müssen.So mache ich es mit Mike,ich beobachte mich und die anderen und dann mach ich es bei Mike.
Habt ihr ein Motomed,das ist ein Fahrrad ohne Räder,da kann Younes seine Beingelenke in Form halten.Da dieses Gerät aber sehr Teuer ist,schlage ich vor das ihr mit ihm die Aufsteh übungen machen solltet.

Dadurch das Ihr die Videos ins Netz stellt,kann ich Dir öfter mal meinen Eindruck mitteilen,ob der Richtig ist kann ich dir aber nicht sagen ,das müsst ihr rausfinden ob es an dem Ist.
Geh mal in eine Apotheke und frage nach welche Nahrungsergänzungsmittel für Younes gut sind,also ich gebe Mike zu seiner Künstlichen Nahrung zusätzlich Honig,Dextromaltrin,Dextro-Energie,sowie die im Handel erhältlichen Brausetabletten ,Magnesium,Eisen,Kalzium man kann da nichts falsch machen wenn man die ausreichende Tagesdosis einhält.Ihr solltet ihn auch mal auf etwas Saures Beissen lassen,dann werden die Gesichtsmuskeln wieder Kräftiger.

So ,für heut grüsse ich dich ganz lieb und macht weiter so Mike,s Mom Gaby
Ach so,ab Sonntag dem 21.10.sind wir an der Ostsee,dann werd ich nicht am Rechner sein.
Liebe Gaby,
danke zunächst mal wieder für Deine Ratschläge, ich werde sie an meinen Mann weiterleiten und hoffe, dass seine Eltern sie umsetzen. Sie sind sehr bemüht und wollen nur das Beste für Younes, aber die Situation ist für sie psychisch und physisch sehr belastend. Sein Vater ist jetzt schon sehr lange in Spanien und hat keine Freiräume. Bevor Younes verunglückt ist wollte sein Vater nie nach Europa, er hat uns auch nie besucht. Jetzt ist er plötzlich gezwungen mehrere Monate in einem fremden Land zu verbringen, in dem er kaum soziale Anbindung hat. Er ist von Natur aus ein ungeduldiger Mensch und hat, so fern ich das einschätzen kann, momentan noch Schwierigkeiten anzunehmen, dass die Arbeit mit Younes einen langen Zeitraum in Anspruch nehmen wird.

Du hast recht, Younes ist nach dem Unfall sehr dünn geworden, aber wenn ich daran denke wie er noch vor einiger Zeit aussah muss ich sagen er hat schon ordentlich zugelegt. Natürlich muss er noch mehr an Gewicht zunehmen und Muskeln aufbauen. Soviel ich weiß stehen seine Eltern regelmäßig mit ihm auf und üben das Gehen, aber ich werde nochmal bei meinem Mann nachhören. Er ist jetzt am Wochenende in Spanien und wird danach wieder Neuigkeiten zu berichten haben und auf dem aktuellsten Stand sein. Ich bin auf jeden fall froh, dass die Schwester von Younes und seine kleine Nichte nach langer Zeit (bzw.die Kleine erstmalig) bei Younes und seinen Eltern sind. Das gibt, glaube ich, allen Beteiligten viel Kraft und stellt für alle eine angenehme Abwechslung dar.

Younes bekommt neben seiner normalen Nahrung Astronautenkost, Vitamintabletten und HONIG. Honig mag er sehr gerne, dass war (glaube ich) auch das erste was mein Mann ihm gegeben hat. Das mit dem Dextro ist ne gute Idee, dass werde ich in jedem Falle anregen.

Ich freue mich sehr, dass Du Dich weiterhin für Younes Entwicklungen interessierst und bin nach wie vor dankbar für Deine Ratschläge.

Jetzt noch ein Anliegen in eigener Sache, könntest Du Dir grundsätzlich vorstellen an einer Internetbefragung teilzunehmen. Ich kann mir denken es ist nicht einfach diese Frage zu beantworten, wenn man den Fragebogen noch nicht kennt. Deine Antwort ist ja auch nicht verbindlich. Bevor ich den Bogen ins Netz setze muss ich nochmal in die Sprechstunde, um mich mit meiner Professorin auszutauschen und ggf. Änderungsvorschläge zu integrieren. Für ein persönliches Interview kommst Du ja leider, aufgrund der Entfernung, nicht in Frage. Ich weiß ja auch, dass Du in der nächsten Zeit nicht ins Netz gehst, aber noch habe ich ja etwas Zeit. Wäre schön, wenn Du Dir das mal in Ruhe durch den Kopf gehen läßt und Dir den Fragebogen ansiehst, wenn ich in hier veröffentliche.

So jetzt wünsche ich Euch aber eine wünderschöne, abwechslungsreiche und enspannende Zeit. Ich hoffe das Meer, der Wind, der Sand und all die schönen Dinge der Natur werden Mikes Sinne ansprechen und ihm und Euch eine angenehme Zeit bescheren! Ich wünsche Euch, fern ab vom Alltag, eine angenehme Zeit und hoffe ihr könnt Euch etwas erholen und neue Kräfte schöpfen. Wann kommt ihr denn eigentlich zurück?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir von Eurem Urlaub berichtest und mir Neuigkeiten mitteilst, sobald Ihr wieder da seid.
Ich wünsche Euch schönes Wetter und eine gute Fahrt!
Ganz liebe Grüße an Euch alle sendet Meike
Liebe Meike !
Ich brauch da nicht lang nachzudenken ob ich daran Teilnehmen werde,du kennst ja inzwischen meine offene und ehrliche Meinung ,wenn es um Kranke ,Hilflose ,Behinderte geht.Wer Interessiert sich denn noch für Wachkomapatienten und deren Angehörige? und da finde ich es gut wenn mal jemand dieses Thema aufgreift,ich bin darüber auch sehr froh das du das in Angriff nimmst,denn Wachkoma ist in Deutschland ein Tabuthema,nicht nur Wachkoma ,überhaupt alles was mit behinderung geistisch wie auch Körperlich zutun hat wird Totgeschwiegen .Ich kann dir auch sagen warum,azf diesem gebiet ist zu wenig Interesse von Fachmediziner da und auch das was sie mal gelernt haben scheint nicht mehr aktuell zu sein.
Leider ist es auch so das nicht alles was man denkt und tut immer mit offenen Ohren angenommen wird.Erlebtes und Gesehenes wärend der Pflege ,Therapie und das erleben im Alltag wird sehr oft von Medizinern als Interpretation und Wunschdenken abgetan.
Als wir feststellten das es nicht mehr so werden wird mit Mike wie er mal war,hatte ich noch die Hoffnung Ärzte zu finden die mir mit Rat zur seite stehen würden und das eigentlich in unserem Jahrhundert Ratlosigkeit der Mediziner durch Weiterbildung und eigene Beobachtungen tabu wären.Aber leider ist es so das man sich damit nicht mehr beschäftigt wenn die Patienten entlassen sind.
Die öffentlichkeit und die Medien brauchen doch die Kranken nur für ihre Einschaltquoten weil zur zeit Die Menschen auf sensationen abfahren.

Und darum find ich es gut wenn du das mit der Internetbefragung machst,über eines musst du dir da aber im Klaren sein,es wird viel Wut und Verzweiflung rüber kommen,viel Trauer und auch Ängste der Pflegenden und der Angehörigen,einige werden sich garnicht trauen weil sie immer Angst haben was falsches zu sagen,diese Angst habe ich schon lange abgelegt und deshalb kannst du mit mir auch rechnen.

Und nun zum Schluss noch einige Worte an alle die hier lesen.

Wenn ihr den Mund nicht aufmacht und euch immer versteckt werdet ihr nie an eurer und den Anderen Ihr schicksal etwas ändern.Es wird weiterhin ein TABUTHEMA bleiben.
Es kann von jetzt auf gleich jeden erwischen,Schlaganfall,Unfall,Gehirnaneurismen,Herzinfarkt und so weiter.
Gebt euch alle mal ein Ruck und kommt aus euch raus.

So ,morgen sind wir bis nächsten Sonntag im urlaub Meike und wenn ich zurück bin ,bin ich dem Forum wieder treu und schreibe hier wie es war.

Sei ganz lieb gegrüsst von uns Mike,s Mom Gaby
ich freu mich für Euch Dieter
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